Bedre behandling for patienter med flåtbårne infektioner kræves

#117: - Re: Re: Re: svar del 2 

De førende forskere indenfor området er samstemmige at ELISA-testen, som Klaus Hansen og hans kolleger anbefaler er usikker. De foretrækker typisk Western Blot-testen, som Klaus Hansen i klaringsrapporten fraråder brugen af.

Deriblandt den ovennævnte gruppe er læge og forskningsleder Nikolaus Ackermann fra det anerkendte Max Von Pettenkofer Institut ved Ludwig Maximilians Universität i München:

Han udtaler, at: "Western Blot-testen er entydigt bedre end ELISA-testen. Den er mere præcis. Det har man erkendt i Tyskland, hvor det bliver mere og mere almindeligt at bruge Western Blot. Det mest optimale er at bruge begge test, så man kan sammenholde resultaterne" bekræfter han.

Den amerikanske læge Daniel Cameron, der er leder af ILADS - International Lyme And Associated Diseases Society, en international, nonprofit, medicinsk borrelia-organisation. Daniel Cameron har beskæftiget sig med borrelia i 23 år og mener, at de danske lægers skråsikkerhed over for ELISA-testen, kommer patienterne til onde:

Han udtaler "Vores frustrationer med ELISA-testen er, at den giver for mange fejldiagnosticeringer. De danske læger stoler på testene, og det er en fejltagelse, der i sidste ende går ud over de fejldiagnosticerede patienter. For hvis lægerne får et negativt svar fra ELISA-testen, så indleder de ikke behandlingen af den smittede patient".

Dertil udtaler overlæge på det tyske privathospital for borreliabehandling, Borreliose Centrum Ausburg, Karsten Nicolaus, at ELISA-testen alene er ubrugelig til at diagnosticere sygdommen:

Han siger bl.a at "ELISA-testene er de billigste - og det er det eneste incitament for at benytte dem, som jeg ser det. Der foreligger i hvert fald ingen lægevidenskabelige forklaringer på, at man bruger testen, og mit forslag er, at man smider den væk" er hans konklusion. Selv overlæge Kåre Mølbak fra Statens Seruminstitut mener, at Western Blot er den bedste måde at diagnosticere på.

Han udtaler: "Den store styrke ved Western Blot er, at den kan udelukke andre bakterier, som ligner borrelia."

Når han bliver spurgt direkte på hvilken borrelia-test der er bedst er hans svar: "Det er Western Blot".

De eneste læger indenfor området, der mener at Elisa er bedre herhjemme er faktisk kun de læger, der rent faktisk tjener på, at mene lige netop det!

#105: -  

Kære Karsten

Tak fordi du deltager i diskussionen. Vi har alle sammen en fælles interesse: patienternes helbred. Og vi har fælles problemer: manglende diagnostiske metoder, manglende viden om de adskillige gængse flåtbårne infektioner og manglende effektive behandlingsmuligheder. Men vi har forskellige opfattelser af den bedste fremgangsmåde, når vi er konfronteret med disse problemer. Hvis patienter og læger udfordrer hinanden, som vi er i gang med i dette dialog, er der en chance for, at der kommer fremskridt.

Det er korrekt, at patienterne er villige til at prøve mindre veldokumenterede behandlinger. Men det gør de kun, fordi alternativet er slet ingen behandling og et liv ødelagt af kronisk invaliderende sygdom og fattigdom. Og de mindre veldokumenterede behandlinger tilbydes at dine kollegaer: veluddannede, samvittighedsfulde, erfarne læger, der journalfører og som udgangspunkt dokumenterer behandlingsforløbene og -resultaterne. Du efterlyser omfattende undersøgelser og peer-reviewed artikler i de medicinske journaler, og det har den enkelte læge svært ved at levere.

Forskellen mellem de danske og tyske sundhedssystemer er, at dine kollegaer i Tyskland har mulighed for at lade sig inspirere af fx Verdenslægeforenings Helsinki Deklaration, 7. Revision af 2013, Artikel 37 (min oversættelse med lidt hjælp fra Lægeforeningens hjemmeside):

”I forbindelse med behandling af en patient, hvor der ikke eksisterer dokumenterede profylaktiske, diagnostiske og terapeutiske metoder, eller hvor disse har vist sig at være resultatløse, har lægen efter at have hentet råd fra eksperter og med informeret samtykke fra patienten eller patientens værge ret til at benytte udokumenterede eller nye profylaktiske, diagnostiske og terapeutiske metoder, hvis de efter lægens skøn giver håb om at redde liv, genopbygge helbredet eller lette lidelser. Hvis det er muligt, skal der forskes i disse metoder med henblik på at evaluere, hvor sikre de er, og hvor godt de virker. I alle tilfælde skal ny information journaliseres og, hvis det er hensigtsmæssigt, offentliggøres.”

Du har et godt point. Der mangler PT randomiserede, kontrollerede undersøgelser, der måler effekten af behandling i Tyskland. Ligesom der også mangler randomiserede, kontrollerede undersøgelser, der måler effekten af behandling i Danmark, hvor ca. 50% af patienterne får et falsk negativ resultat fra den danske borrelia test og bliver afsluttet uden behandling, ofte med en fejldiagnose.

Patienterne har desperat brug for læger, der er indstillet på at finde alternativer til det etiske problem i ganske bevidst at sende ca. halvdelen af deres inficerede og meget syge patienter hjem uden hjælp. Og læger med denne indstilling findes indtil videre kun i udlandet.

#126: Anne K - Re: Re: Re: Re: svar del 2 

 Husk at skrive hvor du citerer fra, dvs. dine kilder: forfatterens navn, bogens titel eller tidsskrift og artiklens titel, plus sidetal ved citater.

Mvh.

Kloge Åge ;-)

#127: Martin J. - Re:  

 Meget godt indlæg som opsummerer nogle af de centrale problemstillinger.

#116: - Re: Re: svar del 1 

 Det er en del af dokumentaren jeg henviser til der hedder "under our skin".

http://youtu.be/RWFFiIZgr6U

#128: Gæst - Re: Re: Re: Re: Re: svar del 2 

 Jeps kloge Åge!... Der er ikke andet end veldokumenteret materiale indenfor samme! De nævnte læger har udtalt ovenstående adskillige gange i adskillige sammenhænge. Her hjemme i dokumentare, interviews og programmer fra Tv øst samt i Information:

http://www.information.dk/231920

Karsten og Co!

Jeg synes det ku' være interessant og væsentligt, at se Jeres dokumentation af Jeres udtalelser og påstande. Hvor fra kommer f.eks.din Karsten' antagelse af behandlingerne vi patienter gå hos er kvaksalveri?! Hvorfor vil du ikke støtte med underskrift når den blot vil gå på et ønske om bedre behandling - ikke a lig nogle af de eksempler du kommer med! Det er jo netop kun for at få veldokumenteret styrkende test og behandlingsmuligheder i DK - det er det eneste underskriftsindsamlingen går på! Altså et indiskutabelt område at bakke op om, hvis mam da ønsker borreliapatienter de bedste forudsætninger for test og behandling (uafhængigt af hvad de måtte være - det er ikke det som diskuteres eller skrives under på).

Har ikke erfaring med anden sygdom, hvor man lader stå til som her - det bliver ingen jo hverken klogere af eller mere raske af! Så I kan roligt støtte op med Jeres underskrift, trods Jeres nervøsitet indenfor test/behandling! - det vil jo blot bekræfte ønsket om at finde bedre løsninger en de eksisterende!

Så det kan ikke understreges nok, at denne underskriftindsamling alene er til for at styrke test og behandling herhjemme! Alle kan roligt skrive under, hvis de da ønsker at styrke dette! Din/Jeres interesse i denne diskussion  kan jo kun tyde på at du/I har stor interesse indenfor området - så antaget at I ikke skriver under så er Jeres interesse ikke at styrke! Og så undrer det mig hvad Du/I så så aktivt deltager for?! Meget interessant synes jeg! Du/I har jo tydeligvis noget på hjertet, så del endelig ud af Jeres interesser, viden og dokumentation! Det andet der ellers foregår er jo blot en politisk usaglig skræmmekampagne - der intet har med denne underskriftindsamling at gøre! 

Dertil ville ingen sygdomsbehandling eller forskning komme nogen vegne, hvis man anvender lignende tilgang som du 'Karsten' behandler her! Det vil svare til, at man ikke ville støtte op om kræftforskning (et emne du selv berører) for at man har set afgørende beviser på at forskningen fører til brugbare korrekte resultater (det er jo på ingen måde en saglig - eller udviklende videnskabteoretisk tilgang nogen kan være tjent med!

#127: Martin J. - Re:  

Kære Martin.

Tak for dine gode kommentarer og dit engagement omkring en patientgruppe der føler sig tabt i sundhedssystemet. Jeg går ud fra at det er dig der er underskriftsindsamler?

Når jeg skubber lidt til debatten og udfordre jeres synspunkter, så er det netop, som du skriver, for at skabe noget diaglog omkring emnet. Det er vigtigt når det drejer sig om komplicerede problemstillinger og patientgrupper med symptomer der er svære at behandler. Det er meget sjældent sort/hvidt eller "vi har 100% ret / de tager 100% fejl" i den medicinske verden. 

Derfor laver man vurderinger/anbefalinger/guidelines/klaringsrapporter ud fra tilgængelige bedste videnskab på området, men det vil aldrig være 100% rigtigt og der vil altid være fagpersoner, der er uenige. Men de uenige har samme udfordring! De har heller ikke 100% ret.

En anden udfordring er økonomi. Der er en direkte sammenhæng mellem brug af dyr medicin incl. dyre behandlinger i udlandet og fyringer af sundhedspersonale på hospitalerne. Det betyder at der skal prioriteres. Det bliver man nødt til at gøre på overordnet plan (gerne politisk hvis du spørger mig) og ikke på grundlag af ulykkelige og uheldige patientforløb (hvor kynisk det end måtte lyde). Det må politikerne tage sig af, så patienterne kan stemme på dem, de mener vil bruge pengene mest fornuftigt.

Vi læger skal være gode til at lytte til vores patienter og tage deres symptomer alvorligt og gøre vores allerbedste for at hjælpe, lindre og samle dem op som føler sig tabt i systemet. På lige netop dette område vil der desværre være stor forskel på hvad patienterne oplever og det kan skabe uheldige og ulykkelige patientforløb. Her skal vi blive bedre, det kan vi kun være enige om.

Men det er bestemt ikke altid en god hjælp "blindt" at anbefale patienter behandling, som mangler mindst lige så meget dokumentation, som vores egen. Her må der være dialog, vejledning og samarbejde.

Jeg kan derfor ikke accepterer præmissen i underskriftsindsamlingen om at alle patienter med uafklarede symptomer, skal tilbydes dækning af udgifter til udokumenterede udredninger og behandlinger i udlandet. Det vil være en utømmelig kilde til mulige ukontrollable patientforløb i udlandet.

Endnu en gang tak for dit engagement i denne patientgruppe og alt mulig held og lykke med at skabe mere opmærksomhed om en gruppe med uafklarede symptomer.

Dbh

Karsten

#133: - Re: Re: 

Hej Karsten

Lige et "lille" indspark til den sidste del du skriver mht. dækning af udgifter i udlandet. Der står ingen steder i underskriftsindsamlingen, at "alle patienter med uafklarede symptomer skal tilbydes dækning af behandling i udlandet".

Her snakker vi om en gruppe mennesker, som har MANGE symptomer på Borrelia og som enten ingen diagnose får eller som ofte er fejldiagnosticeret i Danmark og deraf fejlbehandlet, hvilket i bedste fald betyder status quo for patienten - i værste fald gør dem mere syge. Det er mennesker som måske endda (som jeg selv) har haft og fået påvist Erythema Migrans hos lægen, men som uheldigvis hørte til den halvdel som ikke havde udslag på ELISA testen.

For at tage udgangspunkt i mig selv, så betød det manglende behandling på trods af påvist EM udslæt og symptomer der ikke var til at tage fejl af. Min læge stolede blindt på en test, der kun har en nøjagtighed på 50 % på trods af, at hun før testen var sikker på, at jeg havde Borrelia.

Det her er 8 år siden nu. Jeg har været udenfor arbejdsmarkedet i 6,5 år, kastet rundt i systemet, været til utallige undersøgelser, indlæggelser, genoptræningsforløb, fået medikamenter i massevis uden effekt og prednisolonbehandling (som bestemt ikke anbefales ved infektioner). 
Hvad mon alt dette har kostet samfundet indtil nu? Patienter som jeg bidrager allerede til den utømmelige kilde af ukontrollable patientforløb - for at bruge dit eget udtryk. Og dét endda her i DK. Hvorfor så ikke hjælpe med at gøre folk raske i stedet for at parkere dem på offentlig forsørgelse og bruge løs af skattekronerne med det blinde øje til??

Patienter som jeg er overladt til sig selv. Min erhvervsevne er nedsat med 80 % og jeg er opgivet af lægerne her i DK. Min ubehandlede Borrelia infektion (med co-infektioner, som der i øvrigt ikke testes for her i DK) har ført til flere andre ubalancer og sygdomme i min krop som betyder, at jeg nok aldrig bliver helt rask, men trods alt kan få det bedre, hvis pengene rækker.

Der mangler måske stadig, ifølge danske læger, tilstrækkelig dokumentation for, at den udenlandske behandling er bedre, men man søger jo heller ikke denne dokumentation. ILADS guidelines som anvendes flere steder i verden er rent faktisk evidensbaseret og godkendt i forhold til behandling af Borrelia + co og patienthistorierne taler dets tydelige sprog - mange mennesker får livet tilbage.

Ved at gribe ind meget, meget før, kan vi altså hjælpe både patienten og samfundet rigtig meget OG samtidig spare MANGE skattekroner.

Tak fordi du tog dig tid til at læse mit indspark!!

#133: - Re: Re:  

Kære Karsten

Du indleder en debat med at anmode alvorligt syge mennesker om dokumentation for den behandling, de deltager i, og om at forsyne dig med videnskabeligt materiale, så du kan lære noget. En del mennesker har så anstrengt sig for at svare dig på bedst mulige måde, men flere indlæg svarer du ikke på. Et af dem er mit. Det kan jeg ikke lide, så nu prøver jeg lige igen at ridse et par hovedpunkter op:

Du har fået et link til en forskningsartikel af den type, du efterlyser, og som min læge er medudgiver af. Har denne din interesse?

Jeg har oplyst dig om, at der ikke findes en 100% sikker og effektiv test, som anvendes lige rundt om hjørnet henne i Tyskland, men at dine kolleger, som har specialiseret sig i det her, optager grundig sygehistorie, undersøger deres patienter, forholder sig til det kliniske billede og forholder sig til mulige differentialdiagnoser, ligesom de ofte anvender flere forskellge tests, når de stiller diagnoser.

Jeg har desuden oplyst dig om, at der ikke findes én behandling, men at dine kollegers valg af midler bl.a. afhænger af, hvilke infektioner, der er fundet, deres sværhedsgrad og deres varighed, behandlingsrespons, tolerance m.m.

Samtidig har jeg foreslået, at du henvender dig til de behandlende læger og den internationale sammenslutning ILADS, fordi de vil kunne forsyne dig med den form for materiale, som du efterlyser, og du vil kunne diskutere disse ting på et lægefagligt niveau. De vil også kunne begrunde deres guidelines.

Endelig har jeg oplyst dig om, at timeprisen for en konsultation hos min tyske læge ligger langt under timeprisen for samme hos en dansk alment praktiserende læge. Jeg kan nemlig ikke lide det, når en dygtig og særdeles erfaring læge med speciale i intern medicin antydes at bevæge sig på grænsen til kvaksalveri med ussel mammon for øje.

Du har kolleger, som bruger de fleste af døgnets vågne timer på at orientere sig i ny forskning, lære af kolleger, gøre egne erfaringer og stå op for deres patienter, og du har kolleger, som holder ryggen fri og hånligt peger fingre, mens de udtrykker sig i sarkastiske vendinger. Det tjener ikke til beskyttelse af vi patienter. Den bedste måde at beskytte os på er ved at læger i dette land holder sig opdaterede og sørger for at retningslinjer for udredning og behandling er ligeså.

Mht. økonomien så sidder jeg og tænker på, om det er sandsynligt, at vores politikere ville foretage den prioritering, at vi ikke skal behandle tuberkulose og HIV, fordi det er for dyrt. Det tror jeg næppe, og vi står overfor uoverskuelige menneskelige og økonomiske omkostninger, hvis ikke vi tager det stadigt stigende problem med flåtoverførte infektioner meget alvorligt. Nu. At det er et stadigt mere omfattende problem, er ikke noget, jeg har fundet på jo. Du kan f.eks. orientere dig hos SSI og CDC.

Nok for nu. Så slap mine kræfter op for denne gang. Jeg er nemlig en af dem, der fuldstændig subjektivt føler mig tabt i det danske sundhedssystem, efter at jeg i flere år har gået med subfebrillia og blodig urin uden at få hjælp.

Tak for din interesse og for, at du gerne vil lytte til dine patienter, samle dem op og tage dem alvorligt.

Pia Bjerre Christensen

Kære alle og repræsentanter fra Sundhedvæsenet,

Jeg trak nitten I sommer, da jeg blev bidt.  Den sad på i max 8 timer, og alligevel fik jeg det karakteristiske udsæt. 10 dages pencillin og ”Hvor var det godt, at du reagerede…”..”Jo, men jeg bor jo også op af skov og bliver bidt hvert år”.  Udslettet fortog sig langsomt – 6 mdr efter kan man stadig se, hvor nitten bed sig fast. 

Meget træt under antibiotika-kuren og meget træt efter.  Man bilder sig ind, at det er kroppen, som lige skal komme sig.  Så kommer flere symptomer, som man ikke er vant til.  Ondt i leddene.  Først her, så der – det springer rundt, og der er ikke mønster for hvor længe eller hvor ondt.  Hævelse på rygsøjle, sviende ondt.  Indre elektrisk stød her, så der.  Summende, sovende fornemmelse, stik og jag, og fødder der svier, som dyppet i syre. 

Så bliver det sværere at fokusere og koncentrere sig, det er svært at taste rigtigt og flere ting ryger på gulvet. Man er ikke i tvivl om, at det her er helt galt, og ved at blive skør af, at man aldrig ved, hvad i morgen bringer af udfordringer.  

I forløbet får man at vide, at leddene jo ikke er røde og hævede, så mon det ikke bare er overanstrængelse… At blodprøve er negativ (grænseværdi), så det kan da godt være, at man har haft en infektion, men den er jo behandlet.  At man ikke får de samme følger her i Danmark, som de får i USA.  At man er bange, så det er nok derfor, man reagerer med kroppen (jeg hører ”hystade”). At man nok skal forberede sig på, at sådan vil det være fremover – altså, at man ikke bliver bedre…Og ingen, absolut ingen, forholder sig til helheden.  Man bliver talt ned til, som er man mindre begavet - og det er jeg ikke, men jeg valgte desværre ikke at blive læge.

Jeg kan simpelthen ikke forstå, at dette land, som gerne vil bryste sig af at være et ’smørhul’ på alle måder, kan lade sine borgere i stikken på denne måde.  Jeg gør mig ingen illusioner om, at vi her skal kunne opfinde eller forske os til alle løsninger – men jeg forventer, at vi bruger det, der virker bedst.  Det gælder både i tests og behandling.  Jeg forventer også, at man i Sundhedsvæsenet holder sig godt opdateret og 'låner', hvad man kan fra udlandet - det er jo helt afgørende, når man er så lille en nation.  Der er læger derude, som gavmildt deler ud af deres viden.   

Kom nu, Danmark!

#133: - Re: Re:  

 Kære Karsten

Tak igen for dine kommentarer. Ja, jeg er underksriftsindsamleren. Jeg er helt enig i og bifalder din bemærkning om, at spørgsmålet ikke er sort/hvid og at ingen har 100% eller 0% ret. Der er så meget, man endnu ikke forstår om flåtbårne sygdomme, og alle parter famler i mørket. Jeg er enig i meget af det, du skriver. I henhold til de punkter, hvor vi drager forskellige konklusioner, kan vi formentlig også forstå hinandens tankegang og bekymringer.

Jeg har et forslag. Jeg kan ikke sende dig en privat besked, så det kan kun foregå her i dette forum. Hvis du er villig til at give mig en halv time af din tid, vil jeg møde lige meget hvor og hvornår i Danmark for at invitere dig til en kop kaffe og en uformel snak om problemstillingen. Eneste betingelse: der skal være handicap parkering i nærheden (en neuroborreliose infektion kan sætte sin spor). Kan du finde tiden til idéen, må du gerne sige til, og så ligger jeg en e-mail adresse her i en kommentar. Kan du ikke finde tiden til en kort diskussion, takker jeg i hvert fald, fordi du tog tiden til at dele en læges synspunkter i kommentarerne her.

De bedste hilsner

Martin

Jeg blev syg efter en flåtepisode i 2012 og har aldrig fået medicin, pga negativ ELISA. I dag har jeg en psykiatrisk diagnose fordi jeg er udmattet og har 'vrangforestillinger' om at være inficeret. Jeg ved ikke hvad jeg kan gøre. Systemet møder mig kun med modstand, hvis jeg overhovedet kan få et møde. Jeg synes det ville være bedre hvis vi sparede udgifterne til så dårlige 'eksperter'.

Jeg har også andre fysiske symptomer, selvom jeg er ung og har levet sundt altid og har haft alle forudsætninger for at trives.

Hvis du støtter systemets indretning, er du min fjende.

Tænk at myndighederne skal forbyde læger at behandle mig grundigt, men bifalder at 'terapeutiske' snakkesessioner tager tid og opmærksomhed fra problemet.

Hvis lægerne selv mener at standen er inkompetent overfor problemet, så må de sguda allesammen holde nallerne fra hvad jeg ønsker at stille op med det. Istedet for at stå i vejen med blind vejledning.

#133: - Re: Re:  

Kære Karsten

Har du læst "Lyme Disease: time for a new approach?' i British Medical Journal december 2015?

http://www.bmj.com/content/351/bmj.h6520.full.pdf+html

Dbh

Martin