Bedre behandling for patienter med flåtbårne infektioner kræves

Vi har SÅ meget brug for hjælp af det danske sundhedssystem - vi bliver totalt svigtet. En ting er undertegnet som voksen, der er ramt, men at man også lader et barn i stikken som hos os og som vi desværre er blevet bekendt med sker i flere andre familier er grusomt og skammeligt! Jeg håber og beder til, at der kommer noget godt ud af denne underskriftindsamling og det kommende lovforslag. ALLE - hjælp og skriv under!

Skriver gerne under på veldokumenterede opråb, men det er bare ikke tilfældet her!

Der henvises til 10-20år gamle artikler, der beskriver usikkerheden i serologisk test for Borrelia antistoffer i blod. Det er velkendt og på ingen måde en nyhed at diagnosen kan være vanskelig at stille. Men hvor er henvisningerne til de effektive og nøjagtige test, der åbenbart kan foretages lige om hjørnet i Tyskland? Hvad er det for en speciel effektiv behandling de anvender, som vi åbenbart slet ikke bruger her i DK? Jeg forstår godt når folk bliver frustreret over manglende forklaring på deres symptomer, men det retfærdiggør altså ikke hovedløs anbefaling af hvad der kan tilbydes for ussel mammon i andre lande. Hvis den dokumentation ikke kan præsenteres, så minder det mest af alt bare om de tilbagevendende historier om f.eks. kræftpatienter der bruger flere hundrede tusinde kroner på tvivlsomme kemokurer i andre lande, hvor man bevæger sig særdeles tæt på grænsen for kvaksalveri og udnyttelse af patienter i sårbare situationer. Jeg vil hjertens gerne se dokumentationen for den tyske udredning og behandlig, så vi kan lære noget til gavn for patienterne..

#105: -  Kommentar uden indsigt i emnet. Der opstår ikke, og er opbakning til, underskriftsindsamlinger for ingenting. Der er lige nu underskriftsindsamlinger i USA og UK også. Der findes ikke nogen officiel dansk dokumentation for at andre test er bedre f.eks. i udlandet, men det er der en HELT KLAR GRUND TIL, hvilket bl.a. fremgår af bl.a. artikel i Information fra 2010: http://www.information.dk/231920

og se evt: http://video.mpt.tv/video/2030192364/

 og: http://radiodoktoren.dk/radiodoktoren/2014/08/21/borreliose-2

#105: -  

 Dertil foretager man i udlandet diagnostiske analysesvar på baggrund af mikroskopi af serum. Spirokæter er svære at tage fejl af. Men i Danmark er mikroskopi af borreliainfektion ikke tilladt at udføre. Og det kan jo være svært at se det, man ikke vil se.

Dr. Burgdorfer opdagede borrelia spirokæten og udtrykker ligheden den har med syfilis men påpeger væsentlige forskelle. Han beretter blandt andet i den veldokumenterede dokumentar, jeg vil anbefale når du ønsker yderligere begrundet dokumentation indenfor området (den kan ses via dette link https://www.youtube.com/watch?v=QLIWSkQdCmU&sns=fb

#105 (svar fortsat)

 Her udtaler Dr. Burgdorfer bl.a. at:

- at Lyme borrelia spirokæter er mere virulente ("ondartede" / sygdomsfremkaldende) end syfilis spirokæten, Treponema pallidum
- at han har beviser på persisterende Borrelia infektion ... infektionen kan være skjult i væv i årtier, for derefter at vende tilbage til blodbanen og fremkalde samme sygdom som i starten
- at borreliose kan være seronegativ, da han har undersøger en patient hvis ledvæske var fuld af spirokæter, men hvis test svar var negativ!
- han mente at "kontroverserne indenfor Borrelia forskning er en skammelig affære .. fordi det er så politisk farvet. Der er ikke andet end veldokumenteret forskning på hvor alvorlig borreliainfektioner er og i hvor høj grad infektionen skal behandles fra begyndelsen med længere tids antibiotika behandling. Præcis som man ville gøre med andre spirokæteinfektioner som den nævnte syfilis spirokæteinfektion.

Re: 105

Dertil viser forskning af hjernevæv hos ALS-patienter at 9 ud af 10 er inficeret med borrelia.

#106: Torben - Re:  

Hej Torben.

Tak for kommentar. Jeg er desværre ikke blevet klogere af dine bemærkninger og links. De repræsenterer jo ikke dokumentation, men blot enkelt personers holdninger til emnet.

Hvor er de videnskabelige artikler fra pubmed.com, Lancet, Cochrane etc. der kan underbygge jeres påstand om at udredningen og behandlingen i f.eks. Polen, Tyskland og Spanien er så fantastisk sammenlignet med Danmark ?

Du skriver at "Kommentar uden indsigt i emnet", men formår ikke at fremlægge dokumentation for din egen påstand.

Hvis man vil råbe myndighederne op så virker det ret useriøst, hvis ens dokumentation stammer fra kilder som "Radiodoktoren" og lign. 

Mvh

Karsten

#111: Anne K - Re: svar del 1 

Hej Anne.

Det lyder spændende med de andre udredningsmetoder. Men IGEN, hvor er dokumentationen? Er du ikke sød at sende links til videnskabelige artikler der sammenligner de forskellige diagnostiske tests og konkluderer at dem der anvendes i f.eks. Polen, Tyskland og Spanien er de bedste?

Jeg har set dit link igennem. 4min interview med meget aldrende herre, der nok har bidraget til videnskaben, men selve linket/interviewet har ikke noget med dokumentation af gøre.

Mvh

Karsten

#112: Anne K - Re: Re: svar del 2 

 "Der er ikke andet end veldokumenteret forskning på hvor alvorlig borreliainfektioner er og i hvor høj grad infektionen skal behandles fra begyndelsen med længere tids antibiotika behandling. Præcis som man ville gøre med andre spirokæteinfektioner som den nævnte syfilis spirokæteinfektion."

- Det er der ingen der er uenige om, men underskriftsindsamlingen påstår at udredningen og behandlingen er langt bedre i Polen, Tyskland og Spanien og DEN påstand savner jeg dokumentation for.

Mvh

Karsten

#114: Anne K - Svar - del 3 

 "Dertil viser forskning af hjernevæv hos ALS-patienter at 9 ud af 10 er inficeret med borrelia."

Igen original DOKUMENTATION please! - og gerne andet end Halperins 26år gamle overfortolkede undersøgelse, som han selv forkaster.

Mvh

Karsten

Se nederst

#118: - Re: Svar - del 3 

1) Underskriftsindsamlingen hævder jo ikke at dokumentere den behandling, som eks. nogle tyske læger foretager, og det er vel ikke almindelig praksis, at du afkræver patienter den videnskabelige dokumentation, som er nødvendig for, at du kan "lære noget"? Så kunne du ikke bruge nogle ressourcer på at henvende dig til den internationale faglige sammenslutning ILADS? De kan forsyne dig med referencer til relevant forskning, og du kan diskutere problematikken på lægefagligt niveau.

Du får imidlertid lige her et link til en forskningsartikel, som min tyske læge er medudgiver af. Det er da et sted at starte:

(Link mangler)

2) Der findes desværre ikke, så vidt jeg er orienteret, 100% sikre og effektive test lige rundt om hjørnet i Tyskland. Dine kolleger, som har specialiseret sig i det her, optager derfor grundig sygehistorie, undersøger deres patienter, vurderer omhyggeligt det kliniske billede, forholder sig til mulige differentialdiagnoser og bruger flere forskellige tests, når de stiller diagnoser. Det kan du blive yderligere oplyst om ved at henvende dig til dem eller til ILADS

3) Der findes desværre heller ikke én behandling. Dine kolleger tilpasser behandlingen til hvilke infektioner, der er fundet, deres sværhedsgrad, deres varighed, patientens tolerance, respons osv. Det kan du også blive yderligere oplyst om ved at henvende dig til dem eller til ILADS

4) Får du ikke penge for at gå på arbejde? Timeprisen for en konsultation hos min tyske læge ligger langt, langt under timeprisen for samme hos en dansk alment praktiserende læge, men jeg antager i udgangspunktet, at også danske læger ser en dybere mening med at gå på arbejde end at score ussel mammon. Du har kolleger, som bruger de fleste af døgnets vågne timer til at orientere sig i ny forskning, lære af kolleger, gøre sig egne erfaringer og stå op for deres patienter, og du har kolleger, der holder ryggen fri, afviser os, voldstolker os, peger fingre og udtrykker sig i sarkastiske vendinger præcist, som du gør her. Gider du ikke godt lade være med det og i stedet bruge dine kræfter på at lære det nye, som du gerne vil? Opdaterede læger og tilstrækkelig udredning og behandling i det offentlige sundhedssystem er nemlig den bedste beskyttelse vi kan give patienter, som er så alvorligt syge, og som nu er helseflygtninge, for nu at bruge et norsk udtryk – hvis vi har råd altså! På forhånd tak for det.

Dette er en kommetar til #105. Manglende link indsat direkte derunder.

Jeg kan ikke finde ud af systemet, og nu giver jeg op pga. sygdom.

#105: -  

Karsten: Hvorfor kræver du videnskabelig dokumentation for anerkendte udenlandske læger og klinikkers diagnose og behandling? - du kan da selv undersøge det.

Her er vi tusindvis af patienter og pårørende der fortæller at det danske system ikke fungere, og mange har fået hjælp i udlandet. Det er personlige erfaringer. Har du grund til at tvivle på det, eller en personlig erfaring der ligger til grund for din skepsis? Kan du dokumentere at vi tager fejl?

Du vil gerne "se dokumentation... så vi kan lære noget til gavn for patienterne". -Det er mere end sundhedsstyrelsen vil. De lukker øjnene for virkeligheden, sikkert også pga det du kalder "ussel mammon".

#105: -  

Jeg bliver nødt til at dele linket til forskningsartiklen op. Så må man selv sætte det ind uden mellemrum:

http://www.grin.com/en/e-book/ 166179/ prolonged- antibiotic- therapy-in-pcr-confirmed- persistent-lyme-disease

Alt fra mig,

Pia Bjerre Christensen

Elisatesten har i årevis været brugt til IKKE at tilbyde behandling til ca 50% af os.  Sundhedsstyrelsen erkender helt tilbage i 2002: " De eksisterende test er ikke fuldt tilfredstillende, og forhåbentlig fører dansk og internationalt forskning til en udvikling af bedre borreliatest over nogle år"

Der er intet sket i Danmark siden 2002, og det er vi patienter, som betaler prisen med vort liv, helbred og økonomi. Er det på grund af ussel mammon Karsten, at der intet er sket??

Du og dine kollegaer - jeg går ud fra at du er læge - kunne i stedet lytte aktivt til vore symptomer og se på vores sygehistorie,

så kunne I måske lære noget, som du skriver, I så gerne vil.

Men i stedet så oplever vi, at vi bliver afvist, i mange tilfælde arrogant, nedladende og bedrevidende. Helt i tråd med den tone du anvender her Karsten.

Du og dine kollegaer kunne af egen drift søge ny viden og kundskaber i udlandet til gavn for os patienter, som betaler også din løn via vores skattebetaling.

Det ville klæde dig og dine ligesindede kollegaer, at vise os respekt og medmenneskelighed.

Artikler i The Lancet o.s.v., det bliver jeg og hundrede af andre ikke raske af.

#115: - Re: Re:  

 Hej Karsten. Er du læge? I så fald vil jeg i morgen bruge tid på at sende dig videnskabelig dokumentation fra stort anerkendt universitet.