Bedre behandling for patienter med flåtbårne infektioner kræves

Malene

/ #134 Re: Re: Re:

2015-12-03 10:43

#133: - Re: Re: 

Hej Karsten


Lige et "lille" indspark til den sidste del du skriver mht. dækning af udgifter i udlandet. Der står ingen steder i underskriftsindsamlingen, at "alle patienter med uafklarede symptomer skal tilbydes dækning af behandling i udlandet".

Her snakker vi om en gruppe mennesker, som har MANGE symptomer på Borrelia og som enten ingen diagnose får eller som ofte er fejldiagnosticeret i Danmark og deraf fejlbehandlet, hvilket i bedste fald betyder status quo for patienten - i værste fald gør dem mere syge. Det er mennesker som måske endda (som jeg selv) har haft og fået påvist Erythema Migrans hos lægen, men som uheldigvis hørte til den halvdel som ikke havde udslag på ELISA testen.

For at tage udgangspunkt i mig selv, så betød det manglende behandling på trods af påvist EM udslæt og symptomer der ikke var til at tage fejl af. Min læge stolede blindt på en test, der kun har en nøjagtighed på 50 % på trods af, at hun før testen var sikker på, at jeg havde Borrelia.

Det her er 8 år siden nu. Jeg har været udenfor arbejdsmarkedet i 6,5 år, kastet rundt i systemet, været til utallige undersøgelser, indlæggelser, genoptræningsforløb, fået medikamenter i massevis uden effekt og prednisolonbehandling (som bestemt ikke anbefales ved infektioner). 
Hvad mon alt dette har kostet samfundet indtil nu? Patienter som jeg bidrager allerede til den utømmelige kilde af ukontrollable patientforløb - for at bruge dit eget udtryk. Og dét endda her i DK. Hvorfor så ikke hjælpe med at gøre folk raske i stedet for at parkere dem på offentlig forsørgelse og bruge løs af skattekronerne med det blinde øje til??

Patienter som jeg er overladt til sig selv. Min erhvervsevne er nedsat med 80 % og jeg er opgivet af lægerne her i DK. Min ubehandlede Borrelia infektion (med co-infektioner, som der i øvrigt ikke testes for her i DK) har ført til flere andre ubalancer og sygdomme i min krop som betyder, at jeg nok aldrig bliver helt rask, men trods alt kan få det bedre, hvis pengene rækker.

Der mangler måske stadig, ifølge danske læger, tilstrækkelig dokumentation for, at den udenlandske behandling er bedre, men man søger jo heller ikke denne dokumentation. ILADS guidelines som anvendes flere steder i verden er rent faktisk evidensbaseret og godkendt i forhold til behandling af Borrelia + co og patienthistorierne taler dets tydelige sprog - mange mennesker får livet tilbage.

Ved at gribe ind meget, meget før, kan vi altså hjælpe både patienten og samfundet rigtig meget OG samtidig spare MANGE skattekroner.

Tak fordi du tog dig tid til at læse mit indspark!!