#105: -  

Kære Karsten

Tak fordi du deltager i diskussionen. Vi har alle sammen en fælles interesse: patienternes helbred. Og vi har fælles problemer: manglende diagnostiske metoder, manglende viden om de adskillige gængse flåtbårne infektioner og manglende effektive behandlingsmuligheder. Men vi har forskellige opfattelser af den bedste fremgangsmåde, når vi er konfronteret med disse problemer. Hvis patienter og læger udfordrer hinanden, som vi er i gang med i dette dialog, er der en chance for, at der kommer fremskridt.

Det er korrekt, at patienterne er villige til at prøve mindre veldokumenterede behandlinger. Men det gør de kun, fordi alternativet er slet ingen behandling og et liv ødelagt af kronisk invaliderende sygdom og fattigdom. Og de mindre veldokumenterede behandlinger tilbydes at dine kollegaer: veluddannede, samvittighedsfulde, erfarne læger, der journalfører og som udgangspunkt dokumenterer behandlingsforløbene og -resultaterne. Du efterlyser omfattende undersøgelser og peer-reviewed artikler i de medicinske journaler, og det har den enkelte læge svært ved at levere.

Forskellen mellem de danske og tyske sundhedssystemer er, at dine kollegaer i Tyskland har mulighed for at lade sig inspirere af fx Verdenslægeforenings Helsinki Deklaration, 7. Revision af 2013, Artikel 37 (min oversættelse med lidt hjælp fra Lægeforeningens hjemmeside):

”I forbindelse med behandling af en patient, hvor der ikke eksisterer dokumenterede profylaktiske, diagnostiske og terapeutiske metoder, eller hvor disse har vist sig at være resultatløse, har lægen efter at have hentet råd fra eksperter og med informeret samtykke fra patienten eller patientens værge ret til at benytte udokumenterede eller nye profylaktiske, diagnostiske og terapeutiske metoder, hvis de efter lægens skøn giver håb om at redde liv, genopbygge helbredet eller lette lidelser. Hvis det er muligt, skal der forskes i disse metoder med henblik på at evaluere, hvor sikre de er, og hvor godt de virker. I alle tilfælde skal ny information journaliseres og, hvis det er hensigtsmæssigt, offentliggøres.”

Du har et godt point. Der mangler PT randomiserede, kontrollerede undersøgelser, der måler effekten af behandling i Tyskland. Ligesom der også mangler randomiserede, kontrollerede undersøgelser, der måler effekten af behandling i Danmark, hvor ca. 50% af patienterne får et falsk negativ resultat fra den danske borrelia test og bliver afsluttet uden behandling, ofte med en fejldiagnose.

Patienterne har desperat brug for læger, der er indstillet på at finde alternativer til det etiske problem i ganske bevidst at sende ca. halvdelen af deres inficerede og meget syge patienter hjem uden hjælp. Og læger med denne indstilling findes indtil videre kun i udlandet.

#127: Martin J. - Re:  

 Meget godt indlæg som opsummerer nogle af de centrale problemstillinger.

#127: Martin J. - Re:  

Kære Martin.

Tak for dine gode kommentarer og dit engagement omkring en patientgruppe der føler sig tabt i sundhedssystemet. Jeg går ud fra at det er dig der er underskriftsindsamler?

Når jeg skubber lidt til debatten og udfordre jeres synspunkter, så er det netop, som du skriver, for at skabe noget diaglog omkring emnet. Det er vigtigt når det drejer sig om komplicerede problemstillinger og patientgrupper med symptomer der er svære at behandler. Det er meget sjældent sort/hvidt eller "vi har 100% ret / de tager 100% fejl" i den medicinske verden. 

Derfor laver man vurderinger/anbefalinger/guidelines/klaringsrapporter ud fra tilgængelige bedste videnskab på området, men det vil aldrig være 100% rigtigt og der vil altid være fagpersoner, der er uenige. Men de uenige har samme udfordring! De har heller ikke 100% ret.

En anden udfordring er økonomi. Der er en direkte sammenhæng mellem brug af dyr medicin incl. dyre behandlinger i udlandet og fyringer af sundhedspersonale på hospitalerne. Det betyder at der skal prioriteres. Det bliver man nødt til at gøre på overordnet plan (gerne politisk hvis du spørger mig) og ikke på grundlag af ulykkelige og uheldige patientforløb (hvor kynisk det end måtte lyde). Det må politikerne tage sig af, så patienterne kan stemme på dem, de mener vil bruge pengene mest fornuftigt.

Vi læger skal være gode til at lytte til vores patienter og tage deres symptomer alvorligt og gøre vores allerbedste for at hjælpe, lindre og samle dem op som føler sig tabt i systemet. På lige netop dette område vil der desværre være stor forskel på hvad patienterne oplever og det kan skabe uheldige og ulykkelige patientforløb. Her skal vi blive bedre, det kan vi kun være enige om.

Men det er bestemt ikke altid en god hjælp "blindt" at anbefale patienter behandling, som mangler mindst lige så meget dokumentation, som vores egen. Her må der være dialog, vejledning og samarbejde.

Jeg kan derfor ikke accepterer præmissen i underskriftsindsamlingen om at alle patienter med uafklarede symptomer, skal tilbydes dækning af udgifter til udokumenterede udredninger og behandlinger i udlandet. Det vil være en utømmelig kilde til mulige ukontrollable patientforløb i udlandet.

Endnu en gang tak for dit engagement i denne patientgruppe og alt mulig held og lykke med at skabe mere opmærksomhed om en gruppe med uafklarede symptomer.

Dbh

Karsten