#127: Martin J. - Re:  

Kære Martin.

Tak for dine gode kommentarer og dit engagement omkring en patientgruppe der føler sig tabt i sundhedssystemet. Jeg går ud fra at det er dig der er underskriftsindsamler?

Når jeg skubber lidt til debatten og udfordre jeres synspunkter, så er det netop, som du skriver, for at skabe noget diaglog omkring emnet. Det er vigtigt når det drejer sig om komplicerede problemstillinger og patientgrupper med symptomer der er svære at behandler. Det er meget sjældent sort/hvidt eller "vi har 100% ret / de tager 100% fejl" i den medicinske verden. 

Derfor laver man vurderinger/anbefalinger/guidelines/klaringsrapporter ud fra tilgængelige bedste videnskab på området, men det vil aldrig være 100% rigtigt og der vil altid være fagpersoner, der er uenige. Men de uenige har samme udfordring! De har heller ikke 100% ret.

En anden udfordring er økonomi. Der er en direkte sammenhæng mellem brug af dyr medicin incl. dyre behandlinger i udlandet og fyringer af sundhedspersonale på hospitalerne. Det betyder at der skal prioriteres. Det bliver man nødt til at gøre på overordnet plan (gerne politisk hvis du spørger mig) og ikke på grundlag af ulykkelige og uheldige patientforløb (hvor kynisk det end måtte lyde). Det må politikerne tage sig af, så patienterne kan stemme på dem, de mener vil bruge pengene mest fornuftigt.

Vi læger skal være gode til at lytte til vores patienter og tage deres symptomer alvorligt og gøre vores allerbedste for at hjælpe, lindre og samle dem op som føler sig tabt i systemet. På lige netop dette område vil der desværre være stor forskel på hvad patienterne oplever og det kan skabe uheldige og ulykkelige patientforløb. Her skal vi blive bedre, det kan vi kun være enige om.

Men det er bestemt ikke altid en god hjælp "blindt" at anbefale patienter behandling, som mangler mindst lige så meget dokumentation, som vores egen. Her må der være dialog, vejledning og samarbejde.

Jeg kan derfor ikke accepterer præmissen i underskriftsindsamlingen om at alle patienter med uafklarede symptomer, skal tilbydes dækning af udgifter til udokumenterede udredninger og behandlinger i udlandet. Det vil være en utømmelig kilde til mulige ukontrollable patientforløb i udlandet.

Endnu en gang tak for dit engagement i denne patientgruppe og alt mulig held og lykke med at skabe mere opmærksomhed om en gruppe med uafklarede symptomer.

Dbh

Karsten

#133: - Re: Re: 

Hej Karsten

Lige et "lille" indspark til den sidste del du skriver mht. dækning af udgifter i udlandet. Der står ingen steder i underskriftsindsamlingen, at "alle patienter med uafklarede symptomer skal tilbydes dækning af behandling i udlandet".

Her snakker vi om en gruppe mennesker, som har MANGE symptomer på Borrelia og som enten ingen diagnose får eller som ofte er fejldiagnosticeret i Danmark og deraf fejlbehandlet, hvilket i bedste fald betyder status quo for patienten - i værste fald gør dem mere syge. Det er mennesker som måske endda (som jeg selv) har haft og fået påvist Erythema Migrans hos lægen, men som uheldigvis hørte til den halvdel som ikke havde udslag på ELISA testen.

For at tage udgangspunkt i mig selv, så betød det manglende behandling på trods af påvist EM udslæt og symptomer der ikke var til at tage fejl af. Min læge stolede blindt på en test, der kun har en nøjagtighed på 50 % på trods af, at hun før testen var sikker på, at jeg havde Borrelia.

Det her er 8 år siden nu. Jeg har været udenfor arbejdsmarkedet i 6,5 år, kastet rundt i systemet, været til utallige undersøgelser, indlæggelser, genoptræningsforløb, fået medikamenter i massevis uden effekt og prednisolonbehandling (som bestemt ikke anbefales ved infektioner). 
Hvad mon alt dette har kostet samfundet indtil nu? Patienter som jeg bidrager allerede til den utømmelige kilde af ukontrollable patientforløb - for at bruge dit eget udtryk. Og dét endda her i DK. Hvorfor så ikke hjælpe med at gøre folk raske i stedet for at parkere dem på offentlig forsørgelse og bruge løs af skattekronerne med det blinde øje til??

Patienter som jeg er overladt til sig selv. Min erhvervsevne er nedsat med 80 % og jeg er opgivet af lægerne her i DK. Min ubehandlede Borrelia infektion (med co-infektioner, som der i øvrigt ikke testes for her i DK) har ført til flere andre ubalancer og sygdomme i min krop som betyder, at jeg nok aldrig bliver helt rask, men trods alt kan få det bedre, hvis pengene rækker.

Der mangler måske stadig, ifølge danske læger, tilstrækkelig dokumentation for, at den udenlandske behandling er bedre, men man søger jo heller ikke denne dokumentation. ILADS guidelines som anvendes flere steder i verden er rent faktisk evidensbaseret og godkendt i forhold til behandling af Borrelia + co og patienthistorierne taler dets tydelige sprog - mange mennesker får livet tilbage.

Ved at gribe ind meget, meget før, kan vi altså hjælpe både patienten og samfundet rigtig meget OG samtidig spare MANGE skattekroner.

Tak fordi du tog dig tid til at læse mit indspark!!

#133: - Re: Re:  

Kære Karsten

Du indleder en debat med at anmode alvorligt syge mennesker om dokumentation for den behandling, de deltager i, og om at forsyne dig med videnskabeligt materiale, så du kan lære noget. En del mennesker har så anstrengt sig for at svare dig på bedst mulige måde, men flere indlæg svarer du ikke på. Et af dem er mit. Det kan jeg ikke lide, så nu prøver jeg lige igen at ridse et par hovedpunkter op:

Du har fået et link til en forskningsartikel af den type, du efterlyser, og som min læge er medudgiver af. Har denne din interesse?

Jeg har oplyst dig om, at der ikke findes en 100% sikker og effektiv test, som anvendes lige rundt om hjørnet henne i Tyskland, men at dine kolleger, som har specialiseret sig i det her, optager grundig sygehistorie, undersøger deres patienter, forholder sig til det kliniske billede og forholder sig til mulige differentialdiagnoser, ligesom de ofte anvender flere forskellge tests, når de stiller diagnoser.

Jeg har desuden oplyst dig om, at der ikke findes én behandling, men at dine kollegers valg af midler bl.a. afhænger af, hvilke infektioner, der er fundet, deres sværhedsgrad og deres varighed, behandlingsrespons, tolerance m.m.

Samtidig har jeg foreslået, at du henvender dig til de behandlende læger og den internationale sammenslutning ILADS, fordi de vil kunne forsyne dig med den form for materiale, som du efterlyser, og du vil kunne diskutere disse ting på et lægefagligt niveau. De vil også kunne begrunde deres guidelines.

Endelig har jeg oplyst dig om, at timeprisen for en konsultation hos min tyske læge ligger langt under timeprisen for samme hos en dansk alment praktiserende læge. Jeg kan nemlig ikke lide det, når en dygtig og særdeles erfaring læge med speciale i intern medicin antydes at bevæge sig på grænsen til kvaksalveri med ussel mammon for øje.

Du har kolleger, som bruger de fleste af døgnets vågne timer på at orientere sig i ny forskning, lære af kolleger, gøre egne erfaringer og stå op for deres patienter, og du har kolleger, som holder ryggen fri og hånligt peger fingre, mens de udtrykker sig i sarkastiske vendinger. Det tjener ikke til beskyttelse af vi patienter. Den bedste måde at beskytte os på er ved at læger i dette land holder sig opdaterede og sørger for at retningslinjer for udredning og behandling er ligeså.

Mht. økonomien så sidder jeg og tænker på, om det er sandsynligt, at vores politikere ville foretage den prioritering, at vi ikke skal behandle tuberkulose og HIV, fordi det er for dyrt. Det tror jeg næppe, og vi står overfor uoverskuelige menneskelige og økonomiske omkostninger, hvis ikke vi tager det stadigt stigende problem med flåtoverførte infektioner meget alvorligt. Nu. At det er et stadigt mere omfattende problem, er ikke noget, jeg har fundet på jo. Du kan f.eks. orientere dig hos SSI og CDC.

Nok for nu. Så slap mine kræfter op for denne gang. Jeg er nemlig en af dem, der fuldstændig subjektivt føler mig tabt i det danske sundhedssystem, efter at jeg i flere år har gået med subfebrillia og blodig urin uden at få hjælp.

Tak for din interesse og for, at du gerne vil lytte til dine patienter, samle dem op og tage dem alvorligt.

Pia Bjerre Christensen

#133: - Re: Re:  

 Kære Karsten

Tak igen for dine kommentarer. Ja, jeg er underksriftsindsamleren. Jeg er helt enig i og bifalder din bemærkning om, at spørgsmålet ikke er sort/hvid og at ingen har 100% eller 0% ret. Der er så meget, man endnu ikke forstår om flåtbårne sygdomme, og alle parter famler i mørket. Jeg er enig i meget af det, du skriver. I henhold til de punkter, hvor vi drager forskellige konklusioner, kan vi formentlig også forstå hinandens tankegang og bekymringer.

Jeg har et forslag. Jeg kan ikke sende dig en privat besked, så det kan kun foregå her i dette forum. Hvis du er villig til at give mig en halv time af din tid, vil jeg møde lige meget hvor og hvornår i Danmark for at invitere dig til en kop kaffe og en uformel snak om problemstillingen. Eneste betingelse: der skal være handicap parkering i nærheden (en neuroborreliose infektion kan sætte sin spor). Kan du finde tiden til idéen, må du gerne sige til, og så ligger jeg en e-mail adresse her i en kommentar. Kan du ikke finde tiden til en kort diskussion, takker jeg i hvert fald, fordi du tog tiden til at dele en læges synspunkter i kommentarerne her.

De bedste hilsner

Martin

#133: - Re: Re:  

Kære Karsten

Har du læst "Lyme Disease: time for a new approach?' i British Medical Journal december 2015?

http://www.bmj.com/content/351/bmj.h6520.full.pdf+html

Dbh

Martin