Spinraza som standardbehandling for alle med SMA.
Spinraza er første præparat nogensinde, til behandling af Spinal Muskel Atrofi (SMA). Spinal Muskel Atrofi er en muskelsvind sygdom.
Spinraza ER godkendt af FDA og EMA (USA og Europas medicin godkendelses instanser), og er således ikke testmedicin.
Spinraza stagnerer en progressiv tilstand, og genopbygger i fleste tilfælde styrke igen. Dette fordi det supplerer med det protein stof, der har betydning for overledningen af signalstoffer til alle bevægemuskler, der som det eneste mangler, når man har SMA.
Spinraza vil kunne redde liv og give førlighed ved behandling.
Vores børn har tiden imod sig, vi kan ikke vente længere på, at Spinraza skal godkendes som standardbehandling i Danmark, dette bør ske NU!
Skriv under, så vi kan stille dette krav til folketinget.
Bedste hilsner
Forældregruppe til SMA ramte,
Chris B Nørregaard og Sabine Meng Jensen
Jens og Anne Gautier Hansen
Joshua og Charlotte Mortensen
Yeliz og Ahmet Tskn
Kate Nybo
Jan Møller Hansen og Stinne Gommesen
Peter og Mette Balle Hermansen
Mette Balle Hermansen Kontakt forfatteren af dette andragende
Meddelelse fra administratoren af dette webstedVi har lukket denne underskriftsindsamling, og vi har fjernet underskriveres personlige oplysninger.Den Europæiske Unions generelle databeskyttelsesforordning (GDPR) kræver en legitim grund til lagring af personlige oplysninger, og at oplysningerne opbevares så kort tid som muligt. |