Ligestilling for ALS-patienter

https://vimeo.com/109229740

Vi ønsker med vores underskrifter, at der hurtigst muligt tages initiativ til en lovgivning, der sikrer ALS-patienter ret til regionsbetalte ophold i forbindelse med træning/rehabilitering (som minimum i lighed med de visitationskriterier til behandlingsophold i henhold til fritvalgsrammen § 79).

Således skal ALS-patienter, trods progredierende sygdomsforløb, kunne inkluderes i målgruppen til behandlingsophold, og ikke som det er i dag, selv betale for disse ophold.

Min baggrund for denne underskriftsindsamling er, at min bror desværre er diagnosticeret med ALS, og som følge heraf har han selv måttet betale for behandlingsophold i Malaga og på Vejlefjord Rehabilitering. Sidstnævnte ophold kom i stand ved indsamling via Caremaker, hvor der blev samlet ca. kr. 135.000 ind til dette formål. Alt i alt har min bror nu selv betalt kr. 295.000 for disse ophold.

Det er beskrevet i hans udskrivningspapirer fra Vejlefjord, er der er gjort fremskridt, og at man forventer at der vil kunne ske bedring fremadrettet, hvis træningsintensiteten opretholdes. Så hvad er der mere at bevise, før samfundet får øjnene op for, at man ikke kan lade denne patientgruppe sejle sin egen sø og selv betale for sin egen behandling?

Er det i orden at velfærdssamfundet laver en patientsortering, hvor man fravælger patienter, der har en progredierende muskellidelse/nervelidelse, og patietner, der ikke er tilstrækkeligt selvhjulpne? Er det ikke netop denne gruppe af patienter, vi skal hjælpe aller mest? Det er dog den gruppe, der har det aller sværest, og desuden er det bevist, at struktureret træning, kostomlægning, terapi, vitamintilskud m.m., er den rigtige vej at vælge for en patient med ALS.

Jeg henviser venligst til medsendte link, og håber på at I vil støtte mig i denne indsamling, der snarest skal ende op med, at jeg forsøger at få en aftale med den kommende sundhedsminister, og i forbindelse hermed, afleverer jeg de indkomne underskrifter.

Med venlig hislen

Susanne Randrup