Brev til Sundhedsministeren - danske ALSpatienter kan ikke deltage i kliniske forsøg

Kommentarer

#2

Det ER virkelig nødvendigt at få fokus på ALS

(Holbæk, 2018-10-19)

#4

Jeg er ALS patient, og forskningen i ALS i Danmark er ikke-eksisterende.

(Tilst, 2018-10-19)

#6

Det et på tide at danmark tager ALS patinter alvoeligt

(Kolind, 2018-10-19)

#7

Fordi min far er syg med Als

(Hvidovre, 2018-10-19)

#8

Min far er ALS patient! ♥️

(Søborg, 2018-10-19)

#10

Det er vigtigt

(Galten, 2018-10-19)

#11

Min bror på 35 år døde af ALS i foråret. I 3 år blev han mødt af læger som intet håb gav ham. Det er på tide, at der bliver brugt tid og økonomi på at finde en behandling til ALS patienter!!

(Glostrup, 2018-10-19)

#15

Fordi jeg en rigtig sød veninde der er ramt af ALS

(Holbæk, 2018-10-19)

#23

Jeg skriver under fordi jeg mener alle både syge og raske skal det bedste i Danmark, så findes der noget som kan eller måske kan hjælpe folk skal de ha det

(Hinnerup, 2018-10-19)

#24

Jeg skrive under fordi begge min kæreste og min svoger er ramt af ALS

(Tilst, 2018-10-19)

#25

Jeg bor sammen med en Als patient

(Engesvang, 2018-10-19)

#26

For min far, som er ALS patient ❤️ Der er behov for forskning og fokus på denne modbydelige sygdom. Lad os give en smule håb til mennesker med en sygdom uden håb.

(Aarhus, 2018-10-19)

#28

Min svoger har als og der skal kæmpes for at bedre hans og andres fremtid.

(6900 Skjern, 2018-10-19)

#30

Min elskede Vibeke døde af ALS for 2 månefer siden. Efter 3år med ALS. Dybt fustrerende at det ikke er muligt at deltage i forsøg og eksperimental behandling. Alt håb slukkes fra dag et. Kom ind i kampen og få afsat ressurser til forskning i denne modbydelige onde sygdom.

(Vallensbæk Strand, 2018-10-19)

#31

ALS patienter fortjener alle chancer. Har haft sygdommen tæt inde på livet via mit job og nu i min familie

(Sabro, 2018-10-19)

#36

Jeg har kendt flere med ALS. Det er vigtigt, at kunne få alle muligheder

(Holte, 2018-10-19)

#40

Jeg skriver under fordi mine børns far har ALS

(Rødekro, 2018-10-19)

#42

Jeg skriver under, fordi min mand har ALS.

(Herning, 2018-10-19)

#43

Min far er netop død af A LS som 70 årig efter 4 år med ALS - så frustrerende at man kun kan se på at sygdommen invaliderer og ødelægger et menneske...

(Gentofte, 2018-10-19)

#46

Fordi min bror har det, og det er hans største ønske at forsøge at forlænge/forbedre hans livskvalitet.

(Skjern, 2018-10-19)

#47

Fordi det er et forsøg værd, og uværdig at ALS patienter ikke må få chancenfoe et bedre liv.

(Skjern, 2018-10-19)

#53

Als er en dødelig sygdom,som tager patienterne værdighed i takt med sygdomens udvikling,som er lammende og rammende også for familierne.

(København, 2018-10-19)

#58

Jeg har mistet 3 familie medlemmer til ALS.. og har selv mutationen i SOD1 og har stor risiko for selv at få ALS..
jeg ville takke ja til AL forskning og forsøgsmedicin... i håbet om at bidrage til at knække koden og give håb❤️

(Vejen, 2018-10-19)

#66

Jeg har netop mistet min mand på grund af ALS, han ville gerne have deltaget i forsøg.

(Ølgod, 2018-10-20)

#68

Der skal gøres noget!

(Callas, 2018-10-20)

#70

Jeg skriver under fordi min bror har ALS og han ønsker at prøve alt for at stoppe sin sygdom.

(Greve, 2018-10-20)

#73

Hvad der end kan gøres for at forhøje oddsene for ALS patienterne bør vi gøre - både for deres skyld, deres pårørende og for de personer der bliver ramt af sygdommen i fremtiden. Hvad ku hvis det var en selv eller en pårørende der blev ramt - ville vi så ikke ønske at kunne gøre alt tænkeligt for at forbedre kårene?❤️

(Veflinge, 2018-10-20)

#76

Penge skal ikke styre, om patienter får mulighed for behandling - experimentel eller ikke. Klart at de skal få lov til at pröve!

(Röstånga, 2018-10-20)

#79

Det er vigtigt for alle typer diagnoser, at komme i betragtning. Så der kan gøres en indsats for livskvaliteten for hvert enkelt menneske

(Tørring, 2018-10-20)

#80

Hvis patienter ønsker at indgå i forsøg skal det tilbydes.

(Brøndby, 2018-10-20)

#83

Fordi vi skal have focus på denne her sygdom og ALS patienters rettigheder og mulighed for eksperimentel behandling nu!

(Hvidovre, 2018-10-20)

#84

En af mine gode venner fik konstateret ALS for under 1 år siden og er skræmt over hvor hurtigt det går den gale vej.
Håber dette kan hjælpe ALS patienter bare en smule.

(Hvidovre, 2018-10-20)

#86

Det burdet være en ret af deltage.

(Albertslund, 2018-10-20)

#92

Fordi min far har ALS

(Hvidovre, 2018-10-20)

#97

Der må gøres noget for de stakkels mennesker der har ALS. Det er dog den værste sygdom de skal forsøge at leve med.

(Hinnerup, 2018-10-20)

#98

ALS er så frygtelig en sygdom, og der er virkelig behov for, man bruger ressourcer på at finde en behandling.

(Kastrup, 2018-10-20)

#103

Jeg er pårørende til ALS-patient

(Kolind, 2018-10-20)

#115

Har set hvordan en ALS patient bliver ædt op

(Vallensbæk Strand, 2018-10-20)

#117

Jeg har ALS

(Struer, 2018-10-20)

#118

Der skal forskes i ALS

(7140 Stouby, 2018-10-20)

#119

Jeg er aLs patient

(Galten, 2018-10-20)

#123

Jeg synes at ALS patienter skulle kunne deltage og håber denne underskrift kan være med til at gøre en forskel.

(Skjern, 2018-10-20)

#129

Min kone døde i juli af Als . Frygtelig at være pårørende til en syg med Als når der bare ikke er noget håb

(Ringsted, 2018-10-20)

#130

Fordi min fætter desværre er ramt af Als.

(Randers, 2018-10-20)

#131

Da vores søn lider af den langsomme type af ALS, og vi finder brevet meget rammende, skriver vi gerne under.

(Hedehusene, 2018-10-20)

#136

Mere fokus på Als

(Albertslund, 2018-10-20)

#139

Det er en sygdom som de har brug for hjælp til

(risskov, 2018-10-20)

#148

Jeg skriver under fordi min mor havde ALS.

(Ringsted, 2018-10-20)

#149

Der må kunne gøres mere på dette område, hvis vores nabolande gør det.

(Haslev, 2018-10-20)

#151

ALS er en forfærdelig og underforsket sygdom som også er spredt i vores familie.

(Kgs. Lyngby, 2018-10-20)

#157

Jeg skriver under fordi dem med ALS også skal have en mulighed for et bedre og længere liv !
Forstå det dog!!!!!

(Hellerup, 2018-10-20)

#158

Fordi jeg på sidelinjen har fulgt Lasse Lüders kæmpe og kæmpe for at få forskellige tiltag, eksperimenter og forsøg igennem i Danmark. Han fik bare NEJ til alt og beskeden: det her DØR du af !! Ja, det vidste Lasse godt han tænkte på fremtidige ALS patienter..... ❤️

KOM IND I KAMPEN DANMARK !!

Der skal forskes MEGET mere i denne forfærdelige sygdom

(Hvidovre, 2018-10-20)

#163

Der skal være bedere behandlings muligheder for als ramte

(Albertslund, 2018-10-20)

#171

Det er vigtigt at gøre mere for ALS patienter end der gøres og så selvom det er mere eksperimentielt.

(Roskilde, 2018-10-20)

#178

Fordi min mand har ALS

(Tarm, 2018-10-20)

#181

Forskning er vigtig, også i ALS! Ingen skal dø ung, eller miste et familiemedlem som min Rie!

(Ringsted, 2018-10-20)

#182

Min mor døde af denne sygdom

(Ryomgård, 2018-10-20)

#183

Det er en af de mest forfærdelige sygdomme der findes og jeg håber virkelig at der findes en kur der enten stopper eller sænker demyeliseringen af nervebanerne.

(København, 2018-10-20)

#186

Så alle de andre derude får bedre chancer end Lasse fik.

(Herlev, 2018-10-20)

#192

Vi kender flere som har mistet livet til ALS , en forfærdelig sygdom og en forfærdelig trist skæbne de fik, før de døde , ude af stand til hverken og kommunikere og eller trække vejret selv :'(

(Bylderup Bov, 2018-10-20)

#193

Fordi jeg har ALS

(Tarm, 2018-10-20)

#194

Vi skal gøre alt for at hjælpe patienter med denne frygtelige sygdom.

(Greve, 2018-10-20)

#199

Min mand har Als og jeg ved hvilken kamp det er at have en sygdom uden håb.

(Arden, 2018-10-20)