Spinraza som standardbehandling for alle med SMA.

Kommentarer

#6802

Der er vigtigt at kunne benytte sig af de muligheder der er. At man udnytter alle ressourcer på behandling

(Brande, 2018-05-30)

#6810

Lille Merle skal have ret til den medicin der kan hjælpe hende!!

(Hedensted, 2018-05-30)

#6825

Alle burde have ret til behandling, tænk hvad det koster senere hen i livet, hos disse mennesker, når de skal have fuld støtte af andre, til at komme op osv.

(København S, 2018-05-30)

#6826

Alt andet ikke vil give mening

(8700, 2018-05-30)

#6829

Jeg Skriver under fordi, de er jo helt forrykt at der skal jeg sidde mennesker og bestemme over andres liv og færden

(Allerød, 2018-05-30)

#6830

Det er fuldstændig grotesk at man ikke vil give medicin pga pris

(København S, 2018-05-30)

#6831

Pigen skal selvfølgelig ha medicin hvis der bare er lidt håb om det kan forbedres

(Fjerritslev, 2018-05-30)

#6836

Det skal bare til...

(Holstebro, 2018-05-30)

#6844

Jeg lider selv af kroniske sygdomme, herunder epilepsi. Under en fremtidig graviditet vil jeg, pga. min medicin - som ellers er den bedste ift. graviditet - kunne give fosteret skader, herunder fx rygmarvsbrok og muskelsvindssygdomme. Det er IKKE rimeligt, at folk med SMA og andre lignende sygdomme ikke kan få den bedst mulige medicin, når nu den er godkendt i Europa! De danske politikere skulle selv prøve at se, bare engang i mellem, hvordan folk med kroniske sygdomme har det. De færreste af os fungerer optimalt pga. disse sygdomme, vi har igennem hele livet!

(Vejle, 2018-05-30)

#6852

Selvfølgelig skal lille have ret til medicinen der kan redde hendes liv, hun er så lille og skrøbelig endnu, det er jo knapt startet.

(Kolding, 2018-05-30)

#6857

Hvordor skal det ikk godkendes når det virker ... der er så meget andet medicin der koster kassen ..hvem skal være dommer over disse menneskers liv... føj

(Starup, 2018-05-30)

#6861

Alle bør have ret til en livsforbedrende behandling

(Brørup, 2018-05-30)

#6864

Jeg har selv en lille datter

(Kolding, 2018-05-30)

#6871

Er da ganske uhørt, man vælger en fremtid for et lille menneske i kørestol og 100% afhænglig af pleje. Frem for at spendere det det koster, så hun kan være selvhjulpnen. Med minimal pleje.

(Struer, 2018-05-30)

#6875

Grunden er vidst åbenlys !!!

(Dragør, 2018-05-30)

#6885

Jeg skriver under fordi merle hun skal have det medicin og alt den hjælp hun kan få..

(Vordingborg, 2018-05-30)

#6890

Jeg synes de skal have den medicin som de har brug for .. krydser finger for at de for den.

(Agerbæk, 2018-05-30)

#6896

Et så stort velfærdssamfund, som vi har i Danmark, har kun en berettigelse, hvis det investerer i fremtiden. Medicin til et barn er en investering i fremtiden. Ud over at give barnet et værdigt liv, familien en tålelig hverdag, så vil det også være noget, der vil spare velfærdsstaten for nogle udgifter, der måtte komme senere hen.

(Aars, 2018-05-30)

#6899

Jeg skriver under fordi, jeg ikke synes det kan være rigtig. At børn og voksne med SMA ikke få den medicin, som vil kunne hjælpe og give dem en bedre tilværelse og beholde deres evne til ikke at sidde i kørestol alt for tidligt. Og derved kan de få mere livsglæde.

(4600, 2018-05-30)

#6903

Så folk med denne sygdom kan få en bedre fremtid/ et bedre liv

(Silkeborg, 2018-05-30)

#6905

Selvfølgelig skal SMÅ behandles når det opdages på småbørn! Her behandler vi ældre på 80+ med operationer osv der koster flere hundredtusind for at forlænge deres liv et par år, denne behandling kan forbedre og forlænge hendes liv med MANGE år. KOM DOG IGANG!!!

(Risskov, 2018-05-30)

#6906

Alle børn fortjener et langt og sundt liv

(Randers, 2018-05-30)

#6907

Jeg skriver under fordi, at jeg synes det er grotesk at lille Merle ikke kan få den medicin der kan hjælpe hende på vej mod en bedre fremtid! Det kan ikke passe, at man ikke kan give alt det der skal til, for at en lille pige får det bedre.. det skal laves om NU!

(Randers, 2018-05-30)

#6908

Jeg skriver under fordi jeg syndes at man skal bruge alle kræfte på at hjælp selv om det koster penge

(Næstved, 2018-05-30)

#6911

Alle med denne sygdom skal selvfølgelig have hjælp

(4180 Sorø, 2018-05-30)

#6921

Merle fortjener den bedste behandling. Det er da den beslutning man selv ville ønske at få!

(D.østrup, 2018-05-30)

#6928

Når vi har mulighed for at behandle, bør vi gøre det

(4295 Stenlille, 2018-05-30)

#6929

Fordi børn ALTID fortjener en chance uanset prisen!

(Fårevejle, 2018-05-30)

#6930

Prisen skal ikke være afgørende for ens ve og vel. Hvis man vil betale prisen for behandlingen skal den være tilgængelig og selvom det så er staten der skal betale. Vi skal hjælpe vor egne før andre kan få en bid af kagen

(9600, 2018-05-30)

#6939

Jeg skriver under fordi denne søde pige fortjener medicinen og forbedring af sygdommen, så hun kan få en normal barndom

(Sønderborg, 2018-05-30)

#6943

Jeg har selv et multihandicappet datter på 7 år, og jeg ville ønske der fandtes en medicin til hende, men det gør der desværre ikke.
Det er simpelthen for dårligt Danmark! Man kan ikke sætte pris på et barns liv!

(Ballerup, 2018-05-30)

#6949

Susan.e.larsen@outlook.dk

(Søborg, 2018-05-30)

#6951

Medicinen er en billigere løsning end de udgifter der vil komme denere - og naturligvis mere humant

(Aalborg, 2018-05-30)

#6954

Jeg skriver under fordi at jeg mener at det skal gøres til standardbehandling!!!

(Kibæk, 2018-05-30)

#6957

Alle skal kunne få den medicin de har behov for , så de kan få så optimalt et liv som muligt

(Nyborg, 2018-05-30)

#6959

Jeg synes at hun fortjener det og alle de andre der har det. De skal ha hjælp så synes de politikere skal tage sig sammen☺

(Søndersø, 2018-05-30)

#6963

Jeg skriver under, pga hvis medicin er der! Hvorfor så ikke have muligheden, for at få/købe den?

(Odder, 2018-05-30)

#6964

De siger at vi har et velfærdssamfund

(Dianalund, 2018-05-30)

#6967

Det er det rigtige at hun får sin medicin

(9200 Aalborg sv, 2018-05-30)

#6970

....fordi alle børn skal have samme vilkår og shanse i livet...

(Slagelse, 2018-05-30)

#6973

Sygdom har ingen pris ..

(2860, 2018-05-30)

#6975

Jeg skriver under fordi, jeg vil hjælpe familien ❤️❤️

(Bred, 2018-05-30)

#6980

Fordi det er forrygt at nægte et barn medicin pga. En nærig lomme.
Det står meget klart at folk som arbejder imod
Denne behandling ikke har sygdommen tæt på egen familie og af den årsag ser det som en unødvendig udgift. Men hvem ville vi være at kalde os et behjælpelig samfund med den indstilling

(odense N, 2018-05-30)

#6982

Alle skal have mulighed for at få den hjælp de har brug for.

(Marslev, 2018-05-30)

#6988

Fordi uvidende mennesker ikke skal bestemme en lille piges fremtid.

(Greve, 2018-05-30)

#6989

Jeg gerne vil støtte op om den rette behandling og at det er forfærdeligt at man kan kassere medicin fordi det er for dyrt

(Skibsted, 2018-05-30)

#6990

Alle har ret til de behandlingsmuligheder der er.

(Ørnhøj, 2018-05-30)

#6991

Jeg skriver under fordi jeg mener, at hvis der er medicin der hjælper så skal vi i vores velfærdssamfund tilbyde det.
I dette tilfælde vil det måske gøre, at vi giver et menneske og en familie en livskvalitet, så alle kan give noget tilbage til samfundet.

(Randers, 2018-05-30)

#6993

Jeg skriver under fordi, jeg mener at vi skal gøre alt vi kan for at forebygge forringelser i livskvaliteten hos barnet.

(Strøby, 2018-05-30)

#6996

Alle har ret til behandling, hvis der er en at få.

(Ringe, 2018-05-30)

#6998

Den lille pige selvfølgelig skal have den rette medicin sim kan hjælpe hende og mange andre.

(Skævinge, 2018-05-30)