Spinraza som standardbehandling for alle med SMA.

Kommentarer

#5206

jeg mener ikke, man nogensinde kan nægte et menneske livsvigtig behandling og da slet ikke af økonomiske årsager.

(Vejle, 2018-05-03)

#5210

Fordi det synd for børn de ikke får den hjælp de burde af systemet.

(Silkeborg, 2018-05-03)

#5212

Selvfølgelig skal der behandles med Spinraza. Utroligt at det skal komme til en underskriftindsamling...

(Næstved, 2018-05-03)

#5230

Selvfølgelig skal man hjælpe, når man kan

(Nykøbing Mors, 2018-05-03)

#5232

Fordi vi ikke kan være andet bekendt.

(Frederikssund, 2018-05-03)

#5244

Vi i Danmark SKAL have råd til at hjælpe børn og unge ❤️

(9700, 2018-05-04)

#5246

Min bedste vindende har muskelsvind og den medicin ville kunne hjælpe hende

(Karlslunde, 2018-05-04)

#5247

Fordi behandling af syge ikke skal stoppes pga. økonomi.

(saltum, 2018-05-04)

#5250

Jeg skriver under fordi at jeg kan sidde og blive så evigt sur og ked af det fordi at vi skal være vidne til at politikerne de styre og bestemmer med så hård en hånd hvis det var deres barn eller til deres bedste så skulle der nok blive ændret på noget men her sidder man med et barn som er så klar til livet samt så klar til at uddanne sig og på den vej hjælpe Danmark og indgå i et fælles arbejder samfund, men i stedet for at dette lille uskyldige barn kan hjælpe så vælger man fra mediciner rådet og fra den politiske side og sige nej til dyr medicin, men ja til et liv i kørestol, NEJ NEJ NEJ. Nu må vi simpelthen holde op og gå forrest i flokken og vise de folk der styre og bestemmer at vi ikke vil være med mere

(Nørresundby, 2018-05-04)

#5253

Fordi det er forkasteligt at et barn skal ende i kørestol når det kan undgås.

(Aabybro, 2018-05-04)

#5259

Det kan kun gå for langsomt med at gøre Spinraza til standardbehandling...

(Helsinge, 2018-05-04)

#5268

Fordi det ikke kan passe vores børn ikke skal have det nødvendige medicin på grund af økonomi.

(Roslev, 2018-05-05)

#5269

Alle skal have ret til at behandles for sygdom som kan behandles og/eller forlænger og forbedrer deres livskvalitet.

(Sønderborg, 2018-05-05)

#5271

Jeg er træt af de tåbelige beslutninger uvidende og ugennemtænkende politikere gør sig i de sundhedsfaglige perspektiv. Man må ikke håbe karma en dag rammer og al deres besparelse skulle ramme dem selv eller deres nærmeste. Mvh sygeplejersken.

(Sønderborg, 2018-05-05)

#5273

Jeg skriver under fordi, at alle børn fortjener en god fremtid, og den hjælp de kan få. I dette tilfælde er der en mulighed for at redde et lille barns liv, og derfor støtter jeg op om, at man ikke måler menneskeliv i øre og kroner.

(Tjele, 2018-05-05)

#5275

Jeg skriver under fordi jeg synes at det er unfair overfor de familier der står i situationen, at de ved at der findes et middel der muligvis kan forbedre det ramte familiemedlems liv markant men bare må stå og se hjælpeløst til, fordi at nogle andre mennesker mener at de har retten til at tage livet fra disse uskyldige sjæle.. Er det humant? Nej, det er det bestemt ikke.

(Aarhus, 2018-05-05)

#5284

Merle skal have den chance som medicinen måske kan give hende.

(Hvidbjerg, 2018-05-05)

#5285

Selvfølgelig skal hun have behandling, når den forefindes, alt andet er uetisk.

(Sindbjerg, 2018-05-05)

#5292

Jeg synes, det er totalt perverst at diskutere prisen på en allerede opfundet medicin, når det drejer sig om et barns liv og førlighed! Lille Merle skal bare have al den medicin, der skal til - uanset hvor meget eller hvor lidt, det kan hjælpe. Mine tanker går til Jer. May-Britt

(Ringsted, 2018-05-05)

#5295

alle skal have de bedste muligheder

(6270Tønder, 2018-05-05)

#5301

Alle børn har ret til at få de optimale chancer for et liv med al den glæde og færdigheder, der er muligt.

(Fredensborg, 2018-05-06)

#5315

Jeg skriver under fordi jeg meget gerne vil hjælpe de ramte børn og familier

(Læsø, 2018-05-06)

#5320

Jeg skriver under fordi, alle skal have en chance her i livet! Når medicinen findes, ser jeg ingen grund til at holde den tilbage for nogen, og specielt for lille Merle pga. Prisen! Hun har ikke oplevet livet endnu! Kæmpe kram til lille Merle og hendes familie! Håber det lykkes!

(Breum, 2018-05-07)

#5321

Fordi jeg mener vores skattekroner bliver brugt forkert. Hjælp vores egne, til at få et værdig tilværelse.

(Harboøre, 2018-05-07)

#5322

Selvfølgelig skal alle have hjælp hvis det muligt at hjælpe de stakkels børn og deres familier

(Erslev, 2018-05-07)

#5324

Alle børn har ret til en barndom. Alle børn har ret til at lege. Alle børn har ret til at blive beskyttet og hjulpet bedst muligt.
Lægernes lægeløfte siger at de skal redde liv, lindre og pleje. Og derfor skal vi absolut frigive medicin der kan stoppe udviklingen af så progressiv og agressiv en sygdom.
Finansiering kan klares ved at udskrive regninger til alle de der udebliver fra læge samtaler og undersøgelser hos egen læge og på sygehuse.

(Arden, 2018-05-07)

#5326

Behandling, der har så stor betydning for et menneskes liv og livskvalitet bør naturligvis være en ret i Danmark.

(Nykøbing F, 2018-05-07)

#5331

Alle børn bør have en chance

(Eskilstrup, 2018-05-07)

#5336

Ingen medicin er for dyr til at redde et menneske

(Hornbæk, 2018-05-07)

#5339

Min datter har SMA2 og brug for Spinraza.

(Ringe, 2018-05-07)

#5344

Vores børn skal havde alle de muligheder der er for at få et godt liv... derfor

(Odense sø, 2018-05-08)

#5345

Jeg skriver under fordi, alt andet er så tåbeligt. Hjælp dog disse smukke børn så de kan få et liv så tæt på "normalen". Kan slet ikke forstå hvorfor man hellere vil smide disse børn i en kørestol hvis dette kan indgåes. Slet ikke når man tænker på alt den hjælp de senere skal have, når alle muskler giver op. Det er så vigtigt at hjælpe NU!!!

(Storvorde, 2018-05-08)

#5350

Jeg harselv en datter med turettes og adhd som vi lø panden mod muren i mange.. mange år for at få behandlet det rigtige sted, så systemet er mega trægt og det bør ikke være sådan.

(Herlufmagle, 2018-05-08)

#5366

Der er et stort behov for denne medicin for patienter med SMA, den er dyr Ja, men det er medicinbehandling til kræftpatienter også.

(Sindal, 2018-05-09)

#5368

Det er da helt indlysende, at Merle skal have hjælp mod sin sygdom. Jeg har hørt eksempler virkelig høje medicinpriser til patienter med cystisk fibrose. Det var vist 100.000 kr om måneden og disse er langt ældre end Merle.

(Solbjerg, 2018-05-09)

#5370

At det kan da ikke være rigtigt i vores land bare kan sige at medicinen er for dyrt i forhold til virkning tænk dog lige lidt på lille Merle og hele hendes familie

(Hesselbjerg Nykøbing Mors, 2018-05-09)

#5371

Jeg syntes at det er under alt kritik at børn, unge og evt. Voksende skal lide under så hård en sygdom. Når der rent faktisk findes en medicin for det. TÅBELIGET

(Brædstrup, 2018-05-09)

#5376

Jeg syntes det er forfærdeligt at medicin skal være så dyrt at den ikke er tilgængelig for dem som har brug for den

(Vejby, 2018-05-10)

#5377

Fordi jeg selv har en kronisk sygdom, og hvis der fandtes en kur og den blev tilbageholdt af de danske myndigheder vil jeg kæmpe lige så hårdt som jer

(Aarhus, 2018-05-10)

#5380

Det er da det mindste man kan gøre,forskelsbehandling i behandling er en form for bevidst mopperi af værste karat!

(4550 asnæs, 2018-05-10)

#5382

Jeg skriver under fordi det er en præparat der kan hjælpe til at sygedommen ikke æder dem op hurtigt! Selfølgelig skal de have den medicin som kan hjælpe!

(Vodskov, 2018-05-10)

#5383

Håber på hjælp!!!!

(Sommersted, 2018-05-10)

#5385

Alt andet vil være urimeligt

(Øster jølby, 2018-05-11)

#5386

Har valgt at støtte dette her da jeg ikke synes det kan være rigtigt at vores børn ikke kan få den behandling der er nødvendig for at de får det bedre og kan få et bedre liv. Og dette skyldes at der sidder nogen personer som tager beslutningerne henover hovedet på andre og slet ikke kigger på den menneskelige side af sagen.

(Herlev, 2018-05-11)

#5388

Det er uanstændigt at man fravælger medicin der kunne. Have effektiv effekt, med tanke på hvad der ellers posten penge ud på der er mindre nødvendigt at bruge penge på

(Faxe ldpl, 2018-05-11)

#5398

Jeg skriver under fordi hvis det er muligt at have et hjælpemiddel til at man kan klar livet lidt bedre selv, lige om hvad for et middel. Så synes jeg det at være at prøve. Hvis dette medicin kan gør en lille del til at de med den sygdom kan klar noget af være dagen selvstændig og bramse sygdom lidt. Så skal det være en mulighed

(Viborg, 2018-05-12)

#5399

Penge burde ikke være en grund til ikke at tilbyde medicinen når det handler om et liv❤️

(Bjergby, 2018-05-12)