Stop lukning af børnehjertekirurgi på Skejby

Jeg er mor til en pige, som blev født med hjertefejl og vi er bosidddende i København og hun blev derfor opereret på RH. Vi var indlagt 2 gange a hhv 3½ måned da hun var nyfødt og 1½ måned, da hun var godt tre år. Under de to indlæggelser blev vores datter opereret ialt 4 gange i hjertet. I forbindelse med sidste omgang blev vi sidenhen overført til en anden hospitalsafdeling, hvor vi var indlagt yderligere 4 måneder til genoptræning for hjerneskade.

De lange indlæggelser er virkelig belastende for en familie og det betyder alt, at man kan forblive forholdsvist tæt på sit netværk. Vores netværk kunne bistå os undervejs med at lave mad til os, hjælpe os med vores ældste og raske datter og komme og besøge os, så vi ikke gik helt til i hospitalskuller. Vi kunne holde familien forholdsvist samlet og det var overskueligt at tage hjem undervejs.

Man er ubeskriveligt skrøbelig under de her svære og langvarige indlæggelsesforløb. Jeg kan slet ikke forestille mig, hvordan det må være, som bosiddende i Jylland at skulle forberede sig på at rejse til Kbh for at få sit barn opereret. Muligvis er det "bare tal" for jer, der tager beslutningerne. Men for os familier er det liv og død.

Det er vores syge børns hjerter og det er vores familiers hverdage, der bliver berørt i helt ekstrem grad. I må ikke være blinde for betydningen af, at være væk hjemmefra: ofte bliver vi forældre nødt til at dele os, så den ene er på hospitalet og den anden er hjemme hos de andre søskende. Søskende må indstille sig på ikke at være samlet. Og ofte er det virkelig langvarige indlæggelser. Tag ikke fejl, af at nogle kan være indlagt i virkelig lang tid. Betydningen for sådan en flok søskende er enorm, hvis ikke de let kan komme til at være sammen i et langvarigt forløb.
At være indlagt er i sig selv belastende: det er et kæmpepres, det er dyrt for familierne (og nej, vi får ikke dækket alle udgifter!) og logistisk er det meget svært at få det hele til at gå op. 

Der er rigtig mange brikker I skal være opmærksomme på, når I lægger det her puslespil. 
Vær varsomme og vise.

Mvh Birgitte Vestergaard, mor til Rose som gennemgik 4 operationer for HLHS og som ikke har overlevet sin hjertesygdom.