Stop lukning af børnehjertekirurgi på Skejby
Birgitte Vestergaard |
/ #1542016-01-30 21:00Jeg er mor til en pige, som blev født med hjertefejl og vi er bosidddende i København og hun blev derfor opereret på RH. Vi var indlagt 2 gange a hhv 3½ måned da hun var nyfødt og 1½ måned, da hun var godt tre år. Under de to indlæggelser blev vores datter opereret ialt 4 gange i hjertet. I forbindelse med sidste omgang blev vi sidenhen overført til en anden hospitalsafdeling, hvor vi var indlagt yderligere 4 måneder til genoptræning for hjerneskade. De lange indlæggelser er virkelig belastende for en familie og det betyder alt, at man kan forblive forholdsvist tæt på sit netværk. Vores netværk kunne bistå os undervejs med at lave mad til os, hjælpe os med vores ældste og raske datter og komme og besøge os, så vi ikke gik helt til i hospitalskuller. Vi kunne holde familien forholdsvist samlet og det var overskueligt at tage hjem undervejs. Man er ubeskriveligt skrøbelig under de her svære og langvarige indlæggelsesforløb. Jeg kan slet ikke forestille mig, hvordan det må være, som bosiddende i Jylland at skulle forberede sig på at rejse til Kbh for at få sit barn opereret. Muligvis er det "bare tal" for jer, der tager beslutningerne. Men for os familier er det liv og død. Det er vores syge børns hjerter og det er vores familiers hverdage, der bliver berørt i helt ekstrem grad. I må ikke være blinde for betydningen af, at være væk hjemmefra: ofte bliver vi forældre nødt til at dele os, så den ene er på hospitalet og den anden er hjemme hos de andre søskende. Søskende må indstille sig på ikke at være samlet. Og ofte er det virkelig langvarige indlæggelser. Tag ikke fejl, af at nogle kan være indlagt i virkelig lang tid. Betydningen for sådan en flok søskende er enorm, hvis ikke de let kan komme til at være sammen i et langvarigt forløb. Der er rigtig mange brikker I skal være opmærksomme på, når I lægger det her puslespil. Mvh Birgitte Vestergaard, mor til Rose som gennemgik 4 operationer for HLHS og som ikke har overlevet sin hjertesygdom. |
|
Ja tak til udvikling- Nej tak til Heliport i Hvide Sande
Transformér landbruget - udfas intensiv husdyrproduktion
Nej Tak til forlystelsespark på Rørvig halvøen!
Bevar de Kulturelle Siloer på Nexø Havn
Nej til flere grusgrave i Hornsherred og i kommunen
Er der noget, du vil ændre?
Ændring sker ikke ved at forblive tavs. Skaberen af denne underskriftindsamling stod frem og handlede. Vil du gøre det samme? Start en social bevægelse ved at oprette en andragende.
Opret selv en underskriftindsamlingAndre underskriftsindsamlinger, som du kunne være interesseret i
Støtteerklæring til modstanden mod salget af Silkeborg IF
6172 Oprettet: 2024-11-19
Kæmp for Amager Bio - Bevar det vi elsker!
4153 Oprettet: 2024-12-06
BEVAR DEN DIREKTE TOG-FORBINDELSE MELLEM MIDT- OG VESTJYLLAND OG KØBENHAVN
1576 Oprettet: 2024-11-24
Bevar K-klasserne - Støt vores børn med særlige behov / Aalborg
728 Oprettet: 2024-11-22
Bevar studiemiljøet på SAMF og KUA!
2297 Oprettet: 2024-11-19
BEVAR Centerhallen i Lillerød
824 Oprettet: 2024-10-28
Stop lagerbeskatning af kryptovaluta i Danmark
458 Oprettet: 2024-11-17
Etablering af Lindved trinbræt/station på Svendborgbanen
451 Oprettet: 2024-11-28
ET HYGGELIGT OG AUTENTISK MILJØ PÅ HUNDESTED HAVN
438 Oprettet: 2024-11-26
Nej tak til Energipark Vallø i Køge Kommune
2051 Oprettet: 2024-11-06
NEJ TAK TIL HØJHUSBYGGERI I SÆDDING/FOURFELDT
443 Oprettet: 2024-11-21
NEJ tak til solcellepark på Orupgaards marker ved Sønder Vedby og omegn.
245 Oprettet: 2024-12-15
Nej til flere grusgrave i Hornsherred og i kommunen
2599 Oprettet: 2024-10-02
Nej Tak Til Solceller I Fjerritslev!!
192 Oprettet: 2024-12-11
Stop byggeplanerne i Solberg Parkkirkegård på Gravens Rand.
535 Oprettet: 2024-11-16
Nej tak til kunstgræs og 18 meter høje lysmaster på SIF's baner
140 Oprettet: 2024-11-26
Underskriftsindsamling for bevarelsen af kandidaten i Generel Pædagogik
125 Oprettet: 2024-12-09
Bevar Haastrups Skønne Udsigt og Natur - Nej til Solcellepark!
123 Oprettet: 2024-12-02
NEJ til indhegning af kvæg i Sønderskov og Ravnsholt - JA til urørt skov og sikker skolevej
643 Oprettet: 2024-11-06
Styrk Koldings Erhverv – Afskaf Dækningsafgiften
537 Oprettet: 2024-11-04