KRITIK AF STYRELSEN FOR PATIENTSIKKERHED - UDSKRIVNING AF STOFSKIFTEMEDICIN
Kommentarer
#1602
Jeg har selv lavt stofskifte(Østbirk, 2018-11-18)
#1603
Er selv afhængig af medicinen Og har fået alt andet på markedet Men som desværre ikke var en brugbar mulighed for min krop(Herfølge, 2018-11-18)
#1608
Fordi jeg selv tager Thy. Og det er det eneste som fungerer for mig, jeg ville være fortabt uden!(København, 2018-11-18)
#1610
Fordi det er livs vigtigt medicin for mig(Århus, 2018-11-18)
#1619
Jeg skriver under, fordi jeg ønsker den bedst mulige hjælp til borgere med stofskifteproblemer. Der skal meget mere udredning til, og det kan ikke være rigtigt, at vi ikke i det offentlige system kan få taget de for os nødvendige blodprøver.(Ferring, 7620 Lemvig, 2018-11-18)
#1625
Jeg skriver under fordi jeg vil have frihed til at få den medicin som hjælper På stofskiftesygdom. Frihed til at prøve den type medicin, når de gængse produkter ikke hjælper på sygdommen. Skam jer læger .......lyt til jeres patienter.(Aabybro, 2018-11-18)
#1626
Jeg har fået thyroid i tre år nu og har bare haft det godt. Så dem vil vil blive ved med at have.(6933 kibæk, 2018-11-18)
#1627
Jeg skriver under fordi jeg også er syg med lavt stofskifte og vil gerne få det bedre(Nørre Åby, 2018-11-18)
#1628
Jeg skriver under, fordi jeg kan se, hvor meget bedre min veninde havde det, da hun blev medicineret med Tyroanid og nu. Hun der er så dygtig, begavet og glad, er nu knap et menneske. Nu må hun kæmpe mod stigmatisering som overvægtig kontanthjælpsmodtager og sorgen over at være en utilstrækkelig mor - alene fordi ingen læge tør teste hendes blod og udskrive den medicin der hjælper hende - og mange andre.(Aalborg, 2018-11-18)
#1629
Haft stofskifte problematikken tæt på(Grenå, 2018-11-18)
#1631
Nu må i snart til og vågne op:-)(Esbjerg, 2018-11-18)
#1634
Jeg er lav stofskifte patient.(Juelsminde, 2018-11-18)
#1635
Jeg mener det er forrykt at man i dette land lukker ned for at rigtig mange patienter kan få deres livsvigtige medicin - som kan give dem et nogenlunde normalt liv som stofskiftesyg.Hvem er det som i sidste ende sidder med magten til disse uretfærdige handlinger - er det medicinalindustrien eller ved vi egentlig hvad der foregår bag de lukkede/usynlige døre??!
(Frederiksberg, 2018-11-18)
#1637
Alle skal ha rett til å bruke den medisinen som gir best resultat helsemessig slik at man kan ha et så fullverdig liv som mulig!!(Tønsberg, 2018-11-18)
#1642
Fordi at min mor får eltroxin og ikke er velbehandlet på dette, og jeg tør ikke selv få radio jod behandling, som endokrinologer ellers anbefaler, idet jeg skal have stor dosis, og jeg derefter skal forvente for lavt stofskifte og kun kan få T4 behandling ( eltroxin ). Jeg er bange for at ende i samme situation som min mor og mange andre. Jeg forstår ikke, hvorfor jeg ikke selv kan få lov til at tage ansvar for mit eget liv, men istedet kan risikere at stå magtesløs og få et dårligt liv, selvom jeg ved, at der sansynligvis er anden medicin (T3) som med stor sandsynlighed kan hjælpe mig!(Aarhus, 2018-11-18)
#1645
Efter mange års manglende behandling for lavt stofskifte, hvor jeg faktisk endte med at blive førtidspensioneret pga udbrændthede, hukommelses og koncentrationsproblemer, tab af sproget, tristhed, kom jeg i 2005 endelig i behandling med eltroxin og euthyrox, som hjalp fint de første 5-7 år, men så vendte den dødlignende træthed med "bly" i lemmerne, tågehjerne, tristhed tilbage.Efter opstart med thyroid primo 2014 forsvandt træthed, tristhed, tågehjerne mm og jeg har kunnet føre en normal tilværelse, arbejde osv.
Endokrinologerne mener jeg er "speeded" og kan dø af det, men hellere leve godt i en kortere årrække, end henslæbe et længere liv som dødtræt zoombi
(Odense, 2018-11-18)
#1651
Ble stadig mer syk etter 12 år på Levaxin. Fikk Armour Thyroid og etter 3 mnd var min symptomliste redusert fra ca 200 ned til ca 50. Nå sover jeg naturlig, og er mer våken om morgenen og kan ta litt kjøkkenarbeid med en gang. Revolusjonerende forbedring, livet er bedre, og synes mannen min også. Min sønn har omsider fått en mor igjen.(Trondheim, 2018-11-18)
#1655
Jeg skriver under fordig jeg erdyk og jrg trenger god medisin !!!(Gjøvik, 2018-11-18)
#1657
Folk skal have livsvigtig medicin...Selvfølgelig skal de det!
(Bagsværd, 2018-11-18)
#1659
Vi er rigtig mange, der på trods af blodprøve det er inden for refetenceområdet. Stadigvæk har et eller flere symptomer, på for lavt stofskifte. Og som måske ikke kan fungere på arbejdsmarkedet.(Aalborg, 2018-11-18)
#1660
Jeg blev langsomt invalideret i 20 år på Eltroxin og endte på fleksjob som 47 årig og på førtidspension som 53 årig.Har nu i 4 år måtte betale privatlæge for optimal behandling med Thyroid og relevante kosttilskud, og har fået det 50% bedre.
Pudsigt nok havde jeg stort set alle de bivirkninger der er nævnt på Eltroxin's indlægsseddel i 20år, men ingen læge mente at det havde noget med stofskiftebehandlingen at gøre, for mine blodprøver var jo "fine" omend både t3 og t4 lå i bunden af referencerne. Akut hjertebanken, konstant feber sene/nervesmerter, tristesse og tågehjerne er bare nogle af de bivirkniger/symptomer som er forbedret og forsvundet efter skift til Thyroid mm.
(Rødovre, 2018-11-18)
#1662
Alle pasienter skal få ha rett til medbestemmelse i valg av egen behandling(Stjørdal, 2018-11-18)
#1664
jeg ik kan få behandling og medicin så jeg går ubehandle rundt er meget syg og kan ik få mit liv til bage og skal holde mig i mit hjem er mit fæglse(sakskøbing, 2018-11-18)
#1666
Fordi jeg har stofskiftesygdomHar kæmpet for at få medicin har måtte betale selv
Mange læger aner intet om stofskiftesygdom.
(Faaborg, 2018-11-18)
#1668
Fordi jeg ville ønske at jeg selv ku få en bedre behandling af mit for lave stofskifte(Faxe, 2018-11-18)
#1670
Det er livsnødvendigt for mig.(Græsted, 2018-11-18)
#1671
Denne medisinen er livsviktig!(Harstad, 2018-11-18)
#1673
Fordi jeg selv er stofskiftepatient på liothyronin og ikke kan eksistere uden.(Smørum, 2018-11-18)
#1674
Jeg skriver ubder fordi at det her er et faelles problem vi har begge i Finland og i Danmark og det får bare ikke vaere så her.(Ekenäs, 2018-11-18)
#1682
Medicinalindustrien har for meget magt i Danmark og jeg er sikker på de har en finger med i spillet.Giv folket det medicin som virker.
(Toksværd, 2018-11-18)
#1685
Har Hashimotos og lavt stofskifte. Stadig i udredning efter to år med konstant træthed og mange andre bivirkninger.(Hobro, 2018-11-18)
#1686
Fordi jeg har set personer som er blevet svigtet af systemet(Hobro, 2018-11-18)
#1689
Fordi jeg selv har lavt stofskifte og er telt af den kamp det er med læger m.fl. At få dem til at forstå at vi som patient er andet end et tal/værdi(Odense, 2018-11-18)
#1691
Thyroid har en god virkning på de 10% med lavt stofskifte, som ikke mærker nogen virkning med den kemisk fremstillet medicin. Lad nu de syge selv tage ansvar for egen behandling, når det andet ikke virker.(Faxe ladeplads, 2018-11-18)
#1693
Jeg vil have mulighed for at blive rask og få et liv igen.(Strandby, 2018-11-18)
#1697
Jeg var “fejlbehandlet” på eltrosin i en del år , kunne ikke tænke er overskue ret meget var træt, deprimeret og tog 20 kilo på. Så valgte jeg at skifte til thyroid og har fået mit liv tilbage :) jeg kender flere som mig . Derfor :)(Kbh, 2018-11-18)
#1698
Jeg er selv stofskiftepatient. Jeg har 2 døtre med Hashimotos.(Pandrup, 2018-11-18)
#1699
Jeg ikke har det godt nok på ren t 4 medicin og der er forkert kun at tage THS blodprøver.Mit T 3 er ligesom rigtig mange andres uden for reference, og det er vigtigt der tages højde for det.
Håber nogen snart vågner op, så vi med stofskifte sygdommen kan få et tåleligt liv, og ikke altid skal være meget træt, og må melde fra til rigtig meget socialt, ganske enkelt fordi vi ikke har kræfterne og energien dertil.
(Fredericia, 2018-11-18)
#1700
Fordi jeg er vred over hvor dårligt folk blir behandlet.(Rødovre, 2018-11-18)
#1714
Jeg er stofskiftesyg og vil have mulighed for at få det medicin der giver bedst livskvalitet...(Tuen, 2018-11-18)
#1721
Jeg selv har lavt Stofskifte(Kbh s, 2018-11-18)
#1722
Jeg er stofskifte patient og behøver min medicin fremover(Helsingør, 2018-11-18)
#1725
Fordi jeg selv har, en stoftskifte sygdom og er afhængig af medicinen(Fårup, 2018-11-18)
#1726
Eltroxin ikke er godt for mig - jeg kan ikke blive ved med at arbejde, hvis ikke der kommer noget andet medecin på markedet. Det som har hjulpet rigtigt mange mennesker er Thyroid - jeg vil meget gerne prøve det - men tør ikke udenom lægetjek ...(Esbjerg, 2018-11-18)
#1727
Jeg fatter ikke at stofskifte patienter ikke kan få den rette behandling, så alle de symptomer kan blive afhjulpet.(Nykøbing F, 2018-11-18)
#1741
Nødvendig medicin(Rødvig, 2018-11-18)
#1742
Alle skal have ret til den medicin der er bedste for den enkelte(Aabenraa, 2018-11-18)
#1746
Jeg skriver under fordi jeg selv er frataget muligheden og har fået det væsentligt dårligere efter stop af medicin(Køge, 2018-11-18)
#1748
Fordi det er uforskammet at tage livsgivende medicin væk fra mennesker !(Humble, 2018-11-18)
#1754
Det er helt urimeligt, at læger ikke må udskrive denne for mange så afgørende og effektive medicin/behandling(Risskov, 2018-11-18)
#1758
Fik fjernet skjoldbruskkirtel for 30 år siden - kun fået T4 medicin. Gået sygemeldt siden 2008 pga alverdens skavanker, der kan være relateret til manglende stofskiftemedicin. Min læge tør ikke udskrive naturlig thyroid eller T3.(Hobro, 2018-11-18)
#1763
Jeg skriver under, fordi:1) Hvordan skal man vurdere behandlingen med medicinen Thyroid, når læger "ikke må" udskrive præparatet, dvs. de risikerer at få frataget deres licens til at behandle stofskiftepatienter eller helt få frataget deres ret til at virke som læger
2) Sundhedsministeren fastslog her:
"Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17 SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 1130", at
"Hvis en læge vurderer, at en patient ikke har tilstrækkelig effekt af et markedsført lægemiddel i Danmark, og lægen vurderer, at patienten kan have gavn af et lægemiddel, der ikke er godkendt til markedsføring i Danmark, f.eks. Thyroid eller Liothyronin, kan lægen ansøge Lægemiddelstyrelsen om en udleveringstilladelse, jf. lægemiddellovens § 29, stk. 1. Det er herefter Lægemiddelstyrelsen, som foretager en konkret vurdering af, om lægens ansøgning om udleveringstilladelse kan imødekommes.
I tilfælde, hvor den behandlende læge vurderer, at en stofskiftepatient ikke er velbehandlet med den medicin, der er markedsført i Danmark med indhold af levothyroxin, og lægen har en forventning om, at patienten vil kunne profitere af behandling med Thyroid, kan lægen søge Lægemiddelstyrelsen om tilladelse til at ordinere Thyroid magistrelt.
Sundhedsstyrelsen giver som hovedregel tilladelse til magistrel fremstilling, når det af lægens ansøgning fremgår, at patienten har en behandlingskrævende stofskiftesygdom og ikke er velbehandlet med den medicin, der er markedsført i Danmark, og lægen har en forventning om, at patienten vil kunne profitere af behandlingen med Thyroid. I sådanne tilfælde kan patienten købe Thyroid efter recept på et dansk apotek"
Så hvordan kan det gå til, at de læger, der vover at hjælpe deres patienter med at få deres livskvalitet tilbage, skal forfølges og risikere at miste retten til at drive lægegerning?
3) Endokrinologer og læger sidestiller det at få bivirkninger af for højt stofskifte (supprimeret TSH) med at få bivirkninger (supprimeret TSH) af at blive behandlet med T3 medicin (Thyroid/Liothyronin).
(Aarhus C, 2018-11-18)
#1764
Jeg har selv stofskiftesygdom.(København, 2018-11-18)
#1768
Jeg er meget utryg ved den viden der generelt er på området.Hvis så mange fejlbehandles, så ved behandlere ikke nok om lidelsen.
(Skive, Danmark, 2018-11-18)
#1772
Jeg skriver under fordi stofskiftepatienter lider unødigt pga Styrelsen for Patientsikkerhed og de lider unødigt pga de læger, der læner sig loyalt op af denne styrelsen. Det er på tide, at vi behandler patienter ved at lytte til dem og inddrage dem.(Skanderborg, 2018-11-18)
#1776
Jeg har været syg i mange år af for lavt stofskifte og er lige kommet på førtidspension som følge. Hvis ikke styrelsen for patientsikkerhed havde sat en stopper for udskrivning SF Thyroid, havde jeg sandsynligvis haft 20 gode år tilbage på arbejdsmarkedet.(Horsens, 2018-11-18)
#1778
Fikk et nytt liv på NDT. Hvorfor vil dere ta sjansen for et bedre liv? Ndt har vært medisin mye lengre enn syntetisk thyroid.(Gullaug, 2018-11-18)
#1783
Jeg har blitt bedre av NDT. Har hatt Graves med påfølgende jodstrålebehandling. Har slitt i 25 år på Levaxin. Går nå på Armour og livet føles lettere.(Bergen, 2018-11-18)
#1786
Fordi jeg selv er stofskifte patient med lavt stofskifte, Hasimotos og har en læge der simpelthen ikke ved nok om hvad han skal gøre eller er villig til at prøve andet medicin eller Combi behandling.(Thorsø, 2018-11-18)
#1798
Medicinen er livsnødvendig for mig.(Odense, 2018-11-18)
#1800
Jeg har et familiemedlem med stofskiftesygdom, som har forsøgt forskellig medicinering uden bedring. Efter selv at have undersøgt mulighederne og efter at have været nød til at skifte sygehus, fordi det han var på påstod at man ikke kan behandle med T3 i Danmark, så har han nu gennem flere år modtaget T3 medicin. Han har det langt bedre og er blevet raskmeldt. Han har endelig fået livskvalitet igen og kan være noget for sin familie. Jeg ved dog også at han frygter for, at hans læge skal ende med at blive "fjernet", så han ikke længere kan få sin nødvendige medicin.(Vojens, 2018-11-18)