KRITIK AF STYRELSEN FOR PATIENTSIKKERHED - UDSKRIVNING AF STOFSKIFTEMEDICIN

Kommentarer

#4807

Jeg har ikke længere en skjoldbruskkirtel. Jeg ville ønske, der var flere specialister på området. T4 medicin skal være tilgængeligt

(Klarup, 2019-02-03)

#4808

Fordi jeg selv får Thyreoid nu, og mit luv ikke fungerede uden.
Det koster mig mange penge at gå til en privatlæge, og tanken om at jeg en dag ikke kan få min medicin stresser mig voldsomt.

(Herlev, 2019-02-03)

#4809

Jeg skriver under fordi, behandlingerne af stofskiftepatienter samt hvilke medicin det er muligt at blive behandlet med er under al kritik.

(Skibby, 2019-02-03)

#4812

Jeg selv har fået livet tilbage efter start af behandling med Liothyronin. Jeg ville blive skør hvis jeg skulle tilbage til min tidligere tilstand med tågehjerne, træthed, og mange andre gener

(Næstved, 2019-02-03)

#4819

Der skal større fokus på stofskiftesygdomme

(Roskilde, 2019-02-03)

#4821

Jeg nu har haft Lavt Stofskifte i over 30 år. Jeg har ikke haft det godt og er blevet symptombehandlet med Lykkepiller Morfin og Sovepiller ! Få den medicin jeg måske har behov for kan jeg ikke få.

(Sorø, 2019-02-03)

#4826

Jeg skriver under fordi min healer har hjulpet mig en utrolig masse... I forhold til medicin der hjælp mig..!

(Aabenraa, 2019-02-03)

#4828

Medicinen Thyroid skal selvføljelig kunne skrives ud af læger som alle andre mediciner i Danmark. Om et par år flytter jeg tilbage til Dk. Jeg vil ikke være tvunget til at igen have et liv der jeg sover ca 19 timer/døgn

(Göta, 2019-02-03)

#4833

Der er for lidt viden og forskning på dette område

(Svendbirg, 2019-02-03)

#4835

Min skjoldbruskkirtel er delvis fjernet, og siden den blev fjernet i 2013, har jeg fysisk fået det værrer og værrer, og kan ikke få hjælp nogen steder.

(6100, 2019-02-03)

#4836

Jeg har LS og håber på bedre behandlingsmuligheder.

(Holte, 2019-02-03)

#4841

Der bør være et større udvalg på området.

(Odense, 2019-02-03)

#4842

Livet med stofskifteproblemer & manglende energi ikke er et rigtigt liv - patienterne skal ha’ al den støtte de kan få & ikke bruge kræfter på at kæmpe mod et uvidende & rigidt system!

(Tikøb, 2019-02-03)

#4843

Jeg selv er i utilstrækkelig behandling og ikke bliver taget seriøst

(Kbh, 2019-02-03)

#4845

Jeg er selv en af de utallige stofskifte patienter der langt fra er medicin reguleret og derfor kun lever et halvt liv.

(Skanderborg, 2019-02-03)

#4848

Lægen vil ikke søge for mig !

(Glesborg, 2019-02-03)

#4853

Stofskiftepatient. Ønsker tvunget krav til praktiserende læger om opdateret viden om stofskifte-sygdomme Uvidenheden blandt læger om en af de 10 mest alm. sygdomme er katastrofal ! Sundhedsstyrelsen bør anvende VIDEN frem for medicinalindustriens økonomiske magtinteresser

(Dronningmølle, 2019-02-03)

#4855

Der er jo lovgivet om ,at lægerne må ordinerer tbl Thyroid ( og tbl liothyronin ) så kan det ikke passe - at de få læger der ‘ tør ‘ udskrive disse præparater , skal føle sig som om de har overstrådt loven ..
SKAF dog beviser på farligheden af Thyroid plus T 3 medicin i doser der virker . . Før I -
i lægegruppen mobber dem , der ikke følger de regler , som nogle bestemte læger har bestemt sig for !

(Tørring, 2019-02-03)

#4856

Jeg har i 25 år haft gener af min behandling for myxødem relateret til et piskesmæld !!!

(Kolding, 2019-02-03)

#4857

Fordi jeg selv er stofskifte patient og ved hvor vigtigt det er med den rette behandling og rigtige medicin.

(Greve, 2019-02-03)

#4862

Da jeg bruger erfa tyroid og skal meget indviklet vej til skaffe mig frem til medesinen. Min krop omdanner ikke nok t3 fra t4 så tyroid er det eneste de gavner mig. Da det hjælper ikke at loade t4 mens kroppen ukke kan omdanne til t3. Så af den grund af medesine firmane tjener penge på syntetisk medesin i sted for brug de organiske fra grise. Og det grise medesin er jo kendt meget længere til bage en de fabriklavede. Nu er det nok at de farmical firme tjener mere på oscen nødvendig. Det er vores valg i sidste end og vil jeh mene at organic er jo bede en noget syntetiskt.

(Rødekro, 2019-02-03)

#4869

Alle har ret til en bedre/ god hverdag!

(Hårlev, 2019-02-03)

#4870

Jeg har taget Eltroxin i 30 år, ingen problemer før 2009 herefter fik jeg pludselig en masse bivirkninger, har prøvet de andre piller som tilbydes, sidst Trisonit min tunge begyndte st hæve, blev hentet af læge ambulance.

(Dragør, 2019-02-03)

#4877

Har og er i e mangelfuld behandling, på Amager Hospital med en læge, der kikker på tal og ikke mig.

(København, 2019-02-04)

#4879

Jeg er selv en af de der er afhængig af stofskiftemedicin

(Aarhus, 2019-02-04)

#4884

Jeg skriver under fordi det har været en lang og urimelig vej for at blive udredt for min stofskiftesygdom og taget alvorligt i Danmark. Jeg endte med at søge behandling i udlandet for at få klarlagt min sygdom og derved også mine behov for medicin og lægekontrol - det har været en lang vej, ca. 8 år før jeg følte mig korrekt behandlet.

(København NV, 2019-02-05)

#4886

Jeg har selv lavt stofskifte og føler mig ikke hørt i det offentlige sundheds system

(Århus, 2019-02-06)

#4892

Jeg selv er en af de stofskifteoatienter der har et liv at kigge tilbage på med sene aborter, et handicappet barn(autisme) talrige fejldiagnosticeringer forkert medicineringer og sygdom, indtil jeg selv betalte mig til en læge der STRAKS tænke i stofskiftesygdomme. Dette er en skjult sygdom i Danmark og den manglende indsats koster samfundet langt flere penge end en holdningsændring til hvordan vi fremadrettet anderkender mulige præparater.

(København, 2019-02-10)

#4893

Jeg er på tyroid og har fået mit liv tilbage. Bor tæt på Kolding og min læge bor i Odense køre gerne den lange vej for at få hjælp .

(6064 jordrup, 2019-02-10)

#4897

Jeg har selv lavt stofskifte, får Thyroid, og endokrinologisk afdeling på Frederiksdund Hospital har afvist mig som patient pga Thyroid. Går nu og venter på, at få Thyroid, da de er i restordre, hvilket er meget stressende, da jeg ikke ved, om jeg når at løbe tør for medicin inden.

(Frederikssund, 2019-02-11)

#4900

Mine 2 ældste børn har som henh. 12 og 15 årige fået konstateret for lavt stofskifte, der har været mange udfordringer medicinsk og vægtmæssigt. Og vi kæmper, nu 6år efter, stadigvæk.

(Herlufmagle, 2019-02-12)

#4901

Jeg skriver under fordi jeg selv er en af dem den har brug for Thyroid, uden denne medicin kunne jeg ikke passe mit arbejde og ha et liv

(Bredebro, 2019-02-12)

#4906

Jeg lider af lavt stofskifte og tager Euthyrox, men synes ikke, det virker. Kan Thyroid hjælpe ude at være farligt, ønsker jeg at prøve det

(Kokkedal, 2019-02-14)

#4915

Jeg skriver under fordi, der er en helt afgørende forskel på behandling af den etablerede medicin og Thyroid, som for mig er uden bivirkninger. og gav mig livet tilbage... Hermed min liste af bivirkninger på Euthyrox og Eltroxon, som jeg aldrig vil eller kan leve med! Så hellere dø i en en for lav srofskifte tilstand ! • En følelse af at gå på glasskår
• Underhud hænger ikke fast – følelse af at huden falder af – hænger som tyngdekraften er og huden følles som den brænder !!!
• Voldsomme smerter i leddene og især hele hoftepartiet…. Vågner af smerter om natten….
• Når jeg ikke vågner af smerter, vågner jeg fordi jeg skal tisse 2- 4 gange i løbet af en nat
• Trækninger og kramper i munden
• Kramper i benene
• Deprimeret
• Vand i kroppen
• Stivhed i nakke og skuldre
• Hovedpine
• Svimmelhed – følelse af at gå og se livet i bølgegang
• Ekstrem tør hud (læderhud), som jeg smører ofte i løbet af dagen…. Mine hænder ca. 20 gange i løbet af en dag
• Vildt dårlig hukommelse
• Svært ved at styre min fin- og grovmotorik
• Knoglesmerter, som om jeg smuldrer
• TRÆT TRÆT TRÆT
• Sveder/fryser/sveder/fryser
• Øjenbetændelse
• Ekstrem meget skæl og meget tørt hår med hårtab
• Følelse af at fingre og fødder sover
• Synsforstyrrelser
• Daglig diarre
• Humørsvingninger, som til tider giver selvmordstanker !

Med venlig hilsen
Birgitte Aastrup

(Tranekær, 2019-02-18)

#4916

Det er fuldstændigt respektløst at fratage patienter den medicin der virker på deres sygdom...

(5900, 2019-02-18)

#4919

Jeg har en veninde som er MEGET syg , når hun ikke får den rette medicin

(Tranekær, 2019-02-18)

#4924

Jeg har nu prøvet alt den medicin man kan få hos lægen og jeg bliver syg af det hele. En oversygeplejerske sagde til mig at det er underudviklet medicin !

(Børkop, 2019-02-20)

#4927

Jeg ikke kan få behandling med thyroid i det offentlige. Det har næsten givet mig livet tilbage trods jeg endnu ikke er reguleret ind. Før var jeg sengeliggende 24 timer i døgnet, sov ikke og smerteplaget af hå til. En ting er det offenlige ikke kunne hjælpe mig med korrekt udredning som var hasimotos og dernæst når jeg så via privatlæge fik hjælp til det hele så kan det offentlige ikke hjælpe mig med korrekt medicin da jeg også har konventeringsproblemer. Jeg er dybt skuffet over det offentlige og føler stadig ingen hjælp at hente.

(8600, 2019-02-22)

#4929

Jeg er stofskifte patient og oplever jeg ikke kan få hjælp til at regulere min medicin.

(Gentofte, 2019-02-24)

#4932

Jeg synes ikke om, at såvel styrelsen for patientsikkerhed og sundhedsstyrelsen generelt vil lytte til alt, hvad der ikke har med medicinalindustriens produkter, og afviser ofte de ting som viser sig effektive.

(ølstykke, 2019-02-27)

#4935

Jeg er selv stofskifte patient, der er tvunget til st blive behandlet i Belgien, da lægerne i Danmark ikke ksn hjælpe mig. Jeg fungerer kun med Thyroid. Jeg har brug for st få målt mit frue T3 som ked i min behandling.

(Charlottenlund, 2019-03-01)

#4937

Altfor mange stofskiftepatienter ikke behandles tilstrækkeligt effektivt.

(Solbjerg, 2019-03-07)

#4939

Fordi STPS har sat enhver tillid over styr.
Med en aggressiv, inkompetent sagsbehandling, hvor man udpeger syndebukke for systemfejl, og undlader at gribe ind overfor de oplagte risikolæger- jvf. DR’s udsendelser om udenlandske læger med manglende uddannelse og sproglige problemer.

(Albertslund, 2019-03-13)

#4944

Jeg er stofskiftepatient og føler mig ikke hørt, set eller taget alvorligt af lægerne. Er sparket ud af behandlingsforløb på Slagelse, fordi jeg som en del af min behandling fik liothyronin, der var velfungerende for mig. Slagelse afviser nu behandling af patienter der får T3. Er henvist til en privatpraktiserende læge på Frederiksberg, der er decideret ubehagelig.

(Fjenneslev, 2019-04-13)

#4946

Jeg har lavt stofskifte

(Viby J, 2019-07-15)

#4955

Har set hvad det gør ved min søsters liv og dagligdag.

(Esbjerg, 2020-02-16)

#4957

Fordi jeg er meget syg med Hashimotos, og støder på en mur i det offentlige. Den eneste hjælp jeg kan få er i det private, og eftersom jeg er på førtidspension (p.g.a. min Hashimotos) har jeg ikke midlerne til det. Syg og frustreret

(København, 2022-12-13)

#4960

Jeg synes det er vigtigt at stofskiftepatienter kan få adgang til medicinen gennem egen læge.

(Varde, 2023-07-02)

#4965

Jeg selv bruger Thyroid og ikke længere kan få ordineret det grundet ovenstående

(Helsingør, 2023-10-08)