KRITIK AF STYRELSEN FOR PATIENTSIKKERHED - UDSKRIVNING AF STOFSKIFTEMEDICIN
Kommentarer
#1801
Jeg skriver under,fordi stofskifte sygdom er en grim sygdom der forringer livskvaliteten meget.(Valby, 2018-11-18)
#1802
Det er livsvigtig for mig at kunne få Thyroid. Kan ikke fungere uden.(Aabenraa, 2018-11-18)
#1804
Jeg er så heldig, at jeg har haft råd til at betale både for den meget dyre medicin i Tyskland og privatlæge til min udredning. Men at man i dagens Danmark er nødt til at bruge mere end 20.000 om året bare på det - det er altså ikke i orden.(Viby Sjælland, 2018-11-18)
#1808
Læger skal præsentere patienter for forskellige valgmuligheder af medicinsk behandling som patienten kan vælge imellem.Thyroid bruges i mange andre lande og hjælper patienter verden over. Lyt nu til dem der får disse præparater og løft hovedet fra skrivebordet og se din patient i øjnene.
(Næstved, 2018-11-18)
#1810
Jeg har lavt stofskifte(Thyborøn, 2018-11-18)
#1811
Jeg og rigtig mange andre danskere lider af en stofskiftesygdom, og vi kæmper for at få en ordentlig behandling i det offentlige system. Det er meget vanskelige sygdomme med mange individuelle symptomer, som skal behandles forskelligt fra patient til patient og kræver stor faglig viden og ikke mindst forståelse fra de offentlige behandlere.Sådan er det slet slet ikke på nuværende tidspunkt. Det er faktisk gået fra dårligt til endnu dårligere!
(København N, 2018-11-18)
#1815
Vi som lider, bør have adgang til lægemiddel der kan lindre vores sygdom, så vi igen kan få kræfter til at bidrage til livet.(København S, 2018-11-18)
#1817
Jeg har fået Eltroxin, nu gået over til Tirosint, og ikke velbehandlet på nogen af delene. Jeg har det faktisk så dårlig, så jeg nu som 60 årig, har måtte stoppe med at arbejde.Jeg ønsker behandlere der ved noget om denne sygdom, og som ikke bare kikker på blodprøvetal og siger de er fine og DI har det godt, når jeg ikke har det!
(Solrød Strand, 2018-11-18)
#1820
Føler som for lavt stofskiftepatient at jeg selv skal kæmpe og tage ansvar for egen behandling, fordi endokrinologerne har hver deres "trosretning" i deres behandling, som der ikke er dokumentation for.(Sakskøbing, 2018-11-18)
#1822
Lægemiddelstyrelsen skal imøde kommeNår en læge vurderer at patienten vil have gavnlig effekt at naturlig Thyroid
(Broager, 2018-11-18)
#1824
Att det behövs forskning inom området!!! Många lider och är felbehandlade helt i onödan, allt därför att läkarna inte har kunskap om sjukdomen och dess beteende.(Västerås, 2018-11-18)
#1825
Jag bor i Sverige och har licens på Erfa. Tack vare Erfa har jag ett värdigt liv! Jag blev av med ALL värk och oregelbunden hjärtklappning när jag bytte från Levaxin till Erfa. Många andra bekymmer blev jag av med också! Det kan ta lång tid innan man hittar tätt dos. Jag äter minst 250 mg och tar mer om jag ändå skulle bli trött och håglös.(GRÖNAHÖG, 2018-11-18)
#1832
Jeg underskriver fordi jeg selv bøvler konstant med at få mit thyrioid medicin og at få hjælp til mit stofskifte.(Herning, 2018-11-18)
#1833
Da mange patienter bliver frataget deres Thyroid, som er det eneste de kan få det godt på.(Greve, 2018-11-18)
#1834
Min søster lider meget under uvidenhed om forkert eller for lidt medicinering(6710 Esbjerg v, 2018-11-18)
#1840
Jeg er stofskiftesyg, og det skal være muligt for den enkelte, at få den medicin, der giver bedste livskvalitet uanset om det er naturlig eller syntetisk medicin(Hedehusene, 2018-11-18)
#1842
Vi är hundratusentals som lider utan NDT!(Rydboholm, 2018-11-18)
#1843
Det er vigtigt at få den medicin der rent faktisk virker så man kan bevare et aktivt liv(Slagelse, 2018-11-18)
#1846
Jeg ligger i den lave ende af stofskiftet,men må ikke få behandling. Min søster har hashimotos og ls og har kæmpet en kamp i mange år med voldsomme smerter og overvægt - hun fik endelig thyoroid, det gik fremad- og blev det taget fra hende og det er noget lort!
(Kyndby Huse, Jægerspris, 2018-11-18)
#1851
Jeg bryder mig ikke om diktatur(Hjortshøj, 2018-11-18)
#1852
Jeg er ikke velreguleret på det kemiske og har det ikke godt. Ville ønske jeg kunne få det der hjælper.(Roskilde, 2018-11-18)
#1856
Jeg skriver under fordi at jeg selv har lavt stofskifte og ikke føler mig velbehandlet , er tæt på at få en førtidspension som jeg ikke vil på , har et fleksjob på 2 timer som jeg har svært ved at klare , så jeg er en ud af mange som gerne vil prøve thyroid som en sidste udvej , vh Tina(Nexø, 2018-11-18)
#1857
Jeg selv har brug for Thy og har lavt stofskifte. Fik det efter graviditet.(Greve, 2018-11-18)
#1858
Jeg har fået fjernet min kirtel for 12 år og har haft der hæsligt i min krop siden. Ingen har nogensinde ville lytte til mig. Jeg har afprøvet alt t4 Medicin. Tirosint og liothyronin er det der fungerer bedst men må ikke få den optimale dosis.(Esbjerg, 2018-11-18)
#1860
Jeg skriver under da jeg syntes at det er meget forkert at det skal være sådan det men bivirkninger når der ik er noget på det(Vrøgum, 2018-11-18)
#1863
Er selv stofskiftepatient(Sunds, 2018-11-18)
#1864
Min kone har Hashimoto(Borup, 2018-11-18)
#1869
Jeg skriver under da jeg selv kæmper for optimal behandling af min stofskiftesygdom(Jupitervej 31, Aalborg SV, 2018-11-18)
#1870
Er selv stofskiftepatient.(Søborg, 2018-11-18)
#1872
Fordi jeg selv har lavt stofskifte og håber at jeg ikke ender i ingenmandsland hvis jeg en dag skulle være så uheldig ikke at reagere på Thyroid eller en af de andre mediciner lægerne må udskrive.(Odder, 2018-11-18)
#1873
Nogle stofskiftepatienter har det klart bedst med Thyroid-behandling. Det er ikke voldsomt dyrt eller på nogen vis skadeligt. Derfor bør denne undergruppe af patienter have mulighed for at få den bedst mulige behandling.(VIRUM, 2018-11-18)
#1878
Det, Styrelsen for patientsikkerhed gør, er absolut imod patientsikkerhed.(Hammel, 2018-11-18)
#1879
Der udvises ingen respekt overfor patienter med stofskiftesygdomme. Her bliver de svageste i samfundet igen ramt. For har du penge kan du købe dig til hjælp hos anden instans end lige lægen.(Frederikshavn, 2018-11-18)
#1882
Jeg underskriver, fordi jeg gerne selv vil have indflydelse på, hvordan jeg skal have det.(Kjellerup, 2018-11-18)
#1883
Pasienters rett til god og helhetlig behandling må veie tyngre enn noe annetp(Stjordal, 2018-11-18)
#1888
Det er en skandale for de mennesker der har brug for denne medicin bla min egen datter.(København, 2018-11-18)
#1889
Thyroid er nødvendigt for mig, for at jeg kan fungere. Mit liv før Thyroid var fyldt med lange og barske sygemeldinger.(Sønder Stenderup, 2018-11-18)
#1890
Jeg skriver bl.a. under fordi det er helt utilstedeligt det Styrelsen For Patientsikkerhed foretager sig.(Spentrup, 2018-11-18)
#1891
Jeg har selv lavt stofskifte, derfor er det aktuelt for mig.(Ørbæk, 2018-11-18)
#1893
Jeg selv har for lavt stofskifte og ikke er medicineret rigtigt . På 8 år(Hjørring, 2018-11-18)
#1894
Stofskiftepatienter bliver ikke behandlet ordentligt og taget alvorligt i Danmark(Fjenneslev, 2018-11-18)
#1900
Fordi jeg har Lav stofskifte og knudestruma og har det ikke godt(Thisted, 2018-11-18)
#1903
Jeg fornemmede at der ved den sidste pressemeddelelse var en positiv holdning til os der tager thyroid og at man ville tage initiativ til at forske mere i dette. Nu er der igen heksejagt på de læger som udskriver. Ikke iorden.(København, 2018-11-18)
#1908
Jeg skriver under fordi, jeg er en af dem, der har oplevet stor gavn af at få Thyroid, men som nu står og ikke har en læge, der tør udskrive en recept på det. Det er mit liv, mit velbefindende og mit arbejde der er på spil ved at jeg ikke længere kan få den medicin, der hjælper mig bedst.(Frederiksberg, 2018-11-18)
#1912
Jeg skriver under fordi jeg har en kollega, der har brug for Thyroid.(Korsør, 2018-11-18)
#1913
Alle må få lov til å bestemme over sin egen kropp!(Sandefjord, 2018-11-18)
#1919
Jeg skriver under, fordi der bliver ikke taget hensyn til stofskiftepacienternes behov.Som stoskiftepacient bliver vi ignoreret.
Vi bliver ikke korrekt diagnoseret og medicineret. Jeg har på fornemmelse at endokrinologi i Danmark sætter kun fokus på diabetes patienter.
Selv i Polen og Tyskland (EU) bliver man bedre udred og medicineret.( der er større udvalg i stofskifte medicin.)
Dem som ikke tåler eltroxin eller euthyrox er blevet klarificeret til besværlige og hypokondriske patienter.
Der er ingen hjælp at hente hos lægerne.
Da syntetisk fremstillet medicin såsom Liothyronin blev frigivet for 3 år siden blev den mødt med skeptis fra lægernes verden.
I dag mødes der massiv modvilje hos endokrinologer og læger til at ordinere Liothyronin og ikke mindst Thyroid.
Blodprøverne bliver underkuet til minimum i videnskabens navn- (den forklaring fik jeg selv sidste og første gang på Skejbys endokrinologisk afdeling.)
Der blev vist videnskabelig bevis at det er nok med blodprøver som viser TSH og total værdier T4&3
Kan der tænkes, at der er flere penge i diabetes patienter? for medicinal industri ? Er det derfor stofskiftesygdome og patienter bagateliseret?
Stofskiftesygdome kan også har dødelig udfald.
Med venlig hilsen Grazyna Bonczyk
(Århus, 2018-11-18)
#1921
Det er utilstedeligt at folk ikke kan få hjælp(3450 allerød, 2018-11-18)
#1925
Med ändrad medicinering från enbart syntetiskt T4 till svinsköldkörtelhormon har jag efter 20 år i helvetet fått livet tillbaka.(Karlskoga, 2018-11-18)
#1926
..fordi jeg selv får Thyroid og er blevet "rask"....og er tilbage på arbejdsmarkedet ☺(Vejle, 2018-11-18)
#1931
Det er grotesk at folk ikke kan få de midler som man kan se hjælper dem(Randers, 2018-11-18)
#1932
Min kone har lavt stofskifte og hun udover at hun skal kæmpe med sygehusvæsenet for at få den rigtige behandling også kæmper for at leve sit liv som mor og kone. Min kone burde kunne få bedre behandling og et bredere behandlingstilbud, og ikke som nu hvor kun to præparater tilbydes.(Ballerup, 2018-11-18)
#1935
Jeg er selv stofskiftepatient og har Hasimotos - har kæmpet i 10 år for at få ordentlig hjælp, men har måttet gå ad privat vej for hjælp. Jeg betaler også skat, men må selv betale for at få hjælp til min sygdom - er det sådan Danmark er??(Kalundborg, 2018-11-18)
#1936
Det er vigtigt at holde folk på arbejdsmarkedet så længe som muligt(Tureby, 2018-11-18)
#1937
jeg har en veninde, som har problemet.(Vig, 2018-11-18)
#1942
Jeg skriver under fordi jeg selv er stofskifte patient.(Hobro, 2018-11-18)
#1945
Min mor har problemer med stofskiftet og gerne vil ha Thyroid(Odense, 2018-11-18)
#1949
Min venindes sygdom(Brøndby, 2018-11-18)
#1950
Jeg kæmper selv med et stofskifte der ikke er i orden(Præstø, 2018-11-18)
#1952
Som patient er jeg træt af, at jeg snart står uden den eneste medicin der fungerer for mig, thyroid, da min læge ikke vil udskrive ! Desuden kan jeg heller ikke længere fået taget nødvendige blodprøver til at regulere min medicin.Ydermere tager man kun TSH blodprøve som intet siger om, det kliniske billede ude i kroppen.
(Svendborg, 2018-11-18)
#1953
Jeg får Thyoid vis privatlæge og det har reddet mit liv.(Smørum, 2018-11-18)
#1958
Jeg er selv blevet LS patient. Jeg fik rjod og fik derefter LS(Holsted, 2018-11-18)
#1962
Det er på høje tid at der bliver lyttet til patienterne og de læger der virkelig vil hjælpe dem. Og ikke til dem der kun ser det som ren indtjeningsmulighed.(Haderslev, 2018-11-18)
#1964
Fordi det sker selvom patienten har stor gavn af medicinen og har været velbehandlet i flere år- det kan ske ved ny læge/ lægeskift og hos læger der ikke ved nok om tingene og ikke lytter til deres patienter, desværre. Jeg kender til flere eksempler. Det er uhyggeligt og uetisk.(København, 2018-11-18)
#1967
Jeg syntes det er folks rettighed at have mulighed for den bedst mulig behandling for den enkelte. Som stofskiftepatient ved jeg at man ikke muligvis har det godt selvom tallene ligger indenfor de fastlagt reference værdier.(9870, 2018-11-18)
#1969
Jeg selv lider af en stofskiftelidelse og har ikke været velbehandlet siden jeg blev syg i 2014 - har nu været fuldtidsygeneldt siden sept 2016 !! Det mp være dyrere for samfundet end at sørge for ordentlig behandling og medicin !(Greve, 2018-11-18)
#1970
Jeg er selv stofskiftepatient på 11. år, som ikke føler sig tilstrækkeligt behandlet og hørt, især fordi jeg ikke kan få målt mit T3, som jeg føler har været en god indikator for, hvordan jeg har haft det.(Horsens, 2018-11-18)
#1975
Fordi der er for lidt fokus på sygdommen og føler ikke man får den nødvendige hjælp.(Hjallerup, 2018-11-18)
#1976
Min ældste datter har lavt stofskifte og hun har hårdt brug for effektiv medicin = Thyroid. Desuden har hun brug for læger der virkelig ved hvad de har med at gøre, desværre en mangelvare!! Det er svært for en patient når man tydelig fornemmer at patienten ved betydelig mere om sygdommen og dens konsekvenser i hverdagen end den “profesionelle” gør. En dybt ulykkelig situation hvor patienten føler sig ikke forstået og alene med sin sygdom.(Vejle, 2018-11-18)
#1980
Jeg har brug for den medicin.(Bjæverskov, 2018-11-18)
#1982
Jeg tåler selv ikke syntetisk T4 medisin, og er avhengig av NDT for å kunne fungere nogen lunde.(Hernes, 2018-11-18)
#1983
Jeg ikke længere kan få Thyroid Erfa som ellers virker perfekt for mig.(Hornslet, 2018-11-18)
#1987
Jeg skriver under fordi det er helt grotesk at det foregår vi skriver 2018 og de siger de vil hjælpe de syge og svage men gør det modsatte for det er der flest penge i(Mønsted, 2018-11-18)
#1988
At patienter i DK fortjener det bedste medicin der passer til deres sygdom/lidelse(Vejle, 2018-11-18)
#1992
Den medicin jeg får nu, har producenten - ved nærmere læsning på nettet, aldrig dokumenteret virker. Det er da ikke godt nok !(Viborg, 2018-11-18)
#1994
Det ska vara frivilligt att få välja den medicin man mår bäst av(Uppsala, 2018-11-18)
#1995
Jag skriver under(Göteborg, 2018-11-18)
#1998
Det er jo fuldstændig vanvid at fratage patienter deres virksomme medicin thyoid, når det har en positiv effekt på deres stofskifte sygdom. Derudover, som der står skrevet i mange andre artikler, undersøgelser mm at der ikke er evidens for nogen farlig negativ bivirkning af lægemidlet fordi det ikke er blevet undersøgt dybere !!!Få så frigjort det til de stakkels patienter, der får positiv effekt af midlet !!!!
(Odense, 2018-11-18)
#2000
Mänsklig rättighet att få INDIVIDANPSSSAD vård!!!(Malmö, 2018-11-18)